MECP2 i IRAK1. Ens ajudes? (part 2)

Des de que tenim el diagnòstic, no he deixat de pensar que la petita segueix sent la que era. Amb els seus dies bons i menys bons. Amb els seus somriures i petons. Amb les seves dificultats que anem treballant dia rere dia. Canviem i ens adaptem amb ella i a les seves necessitats. Però no puc deixar de llegir, esbrinar i preocupar-me pel que sé i per com afecta als nens i com podria afectar-li a ella.

Tot en aquesta malaltia és molt desconegut. I, encara més, en el cas de les nenes.

Per aquest motiu, és molt important tota la feina que es fa des de l’Associació Miradas que Hablan, sobretot la tasca que duu a terme l’Ana (creadora i presidenta de l’associació) i altres mares i pares que com ells no defalleixen i continuen cercant recursos de sota les pedres.

Aconseguir diners per a la investigació és bàsic. Saber com afecten aquests gens i proteïnes, on estan ubicats, quina proporció tenen, comparar uns nens i nenes amb altres, etc.

De moment, gràcies a aquests diners es coneixen dades que no es sabien d’aquesta duplicació. Com per exemple, que el gen que sempre està duplicat és l’IRAK1 i que molts cops no es té en compte per fer estudis ja que s’estudia bàsicament el MECP2. O que els estudis amb sang no donen els resultats esperats i s’han de fer amb teixit de pell.

Com us podeu imaginar, aquests estudis, costen molts diners que evidentment no tenim. I som pocs, massa pocs, per cridar als quatre vents que necessitem ajuda.

Sabeu que significaria trobar com revertir aquests efectes?

Sabeu que significaria poder millorar la seva qualitat de vida?

Sabeu que significaria no patir per si desenvoluparà epilèpsia en un futur, si tindrà problemes respiratoris, regressions, si entendrà el que li diu la gent, si podrà anar sola quan sigui més gran, si podrà ser autònoma quan nosaltres faltem, etc?

Us ho podeu imaginar? Jo, sí.

La vida és molt injusta amb aquests infants. Amb una esperança de vida (dels nens) de 25 anys.

Entre tots podem lluitar per fer-la més justa. És una pena, que tot al final es tradueixi en diners. Però, si tens un fill, saps que faries per ell i que no voldries que li passes. Així que pots entendre una mica pel que passem.

Passem per molts estadis, però la POR sempre hi és. Aquesta sensació de no saber que succeirà demà ja que hi ha símptomes que poden sorgir amb el pas dels anys.

La nostra vida és una lluita. Una lluita per tot:

  • Perquè ens atenguin metges professionals, empàtics i que es preocupin de debó pel nostre cas.
  • Per aconseguir que aquests metges ens responguin els nostres neguits quan ho necessitem.
  • Per un sistema PÚBLIC de detecció precoç i teràpia amb cara i ulls. On facin les proves adients i un tractament com cal.
  • Perquè als Cdiaps busquin els tractaments més adients pels nostres fills (logo, fisio, psicòleg, grup d’habilitats sacials, etc). Un enfocament global de terapies i no 45 m a la setmana per defecte. I que lluitin per mantenir-los fins mínim els 6 anys com hauria de ser. A nosaltres se’ns fa fora als 5 anys perquè esta ple. Increible!
  • Per trobar teràpies privades que ens ajudin a millorar les dificultats del dia a dia i no ens hi deixem la pell i els sous. Ja que les públiques tenen masses mancances (com ja heu pogut veure).
  • Per demanar les ajudes a l’Estat i no deixar-te un paper pel mig.
  • Per haver de justificar i explicar un cop i un altre el mateix a diferents persones per reclamar el que necessitem i per llei ens toca.
  • Per topar amb l’escola que vulgui creure en els nostres fills. Una escola inclusiva que vagi creixent i adaptant-se amb ells.
  • Per fer una xarxa d’amics que l’entenguin i que quan tingui un mal dia l’ajudin sense jutjar, ignorar o separar.

Seguiria. Ja hem coneixeu, però em desviaria del que us vull dir.

Acabo posant les diferents maneres com ens podeu ajudar econòmicament a seguir estudiant i investigant per oferir un futur millor i més digne pels nostres fills i filles:

  1. A través de la web TEAMING per 1€ al mes. Actualment, cada mes van directes a la investigació uns 600€, gràcies a 600 persones que confien en aquests estudis https://www.teaming.net/miradasquehablanduplicacionmecp2
  2. Aportant taps de plàstic en els punts de recollida (hi ha la relació de llocs concrets al grup de taps al facebook18527727_10154618319693004_5079175556026448283_n
  3. Sent un punt de recollida de taps, més info al mail: duplicacionmecp2@gmail.com
  4. Comprant les samarretes i polseres solidàries, podeu escriure un mail per demanar-les a: duplicacionmecp2@gmail.com
  5. Comprant el conte solidari “Història d’un superheroi” a través de l’email duplicacionmecp2@gmail.com 21199574_10154932963933004_7913917419878949760_oComprant la polsera solidària d’Algukat Creacions a través de l’email algukat@gmail..com16487028_10154340837503004_1970256249632024990_oComprant un prestatge, taula, penjador, etc. de palets a Ajuda & Natura
  6. Comprant els porta xumets, penjolls de lactància i mossegadors (sobretot pregunteu pels models Miradas que Hablan) de TinyBaby_Bcn 16508706_10154340834328004_3372555313232736608_n
  7. Regalant o fent un massatge solidari a ADIRAWhatsApp Image 2017-09-15 at 15.13.21
  8. Donant bicicletes perquè l’Associació Doblegiro les repari i torni a vendre. Una part dels guanys van per a l’Associació.10991439_10152766890653004_9122225405856659428_n copia
  9. Si tens un establiment o xarxa d’amics i coneguts, pots ajudar-nos amb a la venda de les polseres solidàries, dels contes o samarretes de l’Associació
  10. Participant en els esdeveniments de l’Associació, els quals són publicats al grup de facebook.
  11. Preparant un repte o col·laborant en algun d’ells. Tens una idea? t’escoltem!
  12. Donant la quantitat que vulgueu en Nº compte Banco Santander: ES19 0049 3165 6828 1412 9039 o al compte de PayPal https://www.paypal.com/cgi-bin/webscr?cmd=_s-xclick&hosted_button_id=DXBFCDW8DN23Q

Ens ajudes?

4 respostes a “MECP2 i IRAK1. Ens ajudes? (part 2)

  1. Maricruz Melero

    Otra teamer más!!! Si con 1€ al mes se puede ayudar en la investigación me alegro de poder aportar mi granito de arena. 😘

    M'agrada

Deixa un comentari

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

Esteu comentant fent servir el compte WordPress.com. Log Out /  Canvia )

Google photo

Esteu comentant fent servir el compte Google. Log Out /  Canvia )

Twitter picture

Esteu comentant fent servir el compte Twitter. Log Out /  Canvia )

Facebook photo

Esteu comentant fent servir el compte Facebook. Log Out /  Canvia )

S'està connectant a %s