Dies grisos

Fa dies que no tinc massa ganes ni temps per escriure.

Mai ningú t’ha preparat per afrontar tot el que comporta el món de la diversitat. Segurament no coneixies cap persona propera amb un fill o filla amb capacitats diferents de les més comunes. Mai esperaves que t’afectaria, ni t’imagina-ves el que suposa. Ningú t’avisa del que t’espera i vas paint com pots noms estranys com EAP, CDIAP, duplicació MECP2, TEA, autisme, retard desenvolupament, integració sensorial, ABA, psicodinàmic, conductual i un llarg etc.

Un cop assumeixes que la maternitat que creies que tindries, no serà com la somiada, llavors comences el llarg pelegrinatge per obtenir les «ajudes» que haurien de facilitar una millor atenció a la teva filla.

T’arrossegues per superar, dia a dia, les dificultats de la teva filla amb les diferents teràpies, portant papers d’un lloc a l’altre, demanant cites amb mil i un especialistes, trucant a metges i hospitals i tot tractant de combinar-ho amb la feina. Creues els dits per no deixar-te res perquè sinó (com en el joc del parxís) tornes a la casella de sortida. Quan ho tens tot, o creus tenir-ho tot mínimament controlat, has d’esperar que els tràmits arribin al destinatari correcte esperant que no s’extraviïn pel camí. Sí, pot passar i, per experiència pròpia, passa.

Ahir parlava amb mon germà de tot plegat: paperassa, reclamacions, trucades, assistentes, especialistes, reunions, etc . I el desgast diari que suposa. Suposo que ahir, quan vaig veure tot el que em venia a sobre de nou em vaig ofuscar… no sé si heu vist la pel·lícula Trolls, ahir jo era com la Poppy quan es torna de color gris.

És tot tant pesat i farragós que entenc que moltes famílies acabin desistint de fer tots aquests tràmits. Són hores d’anar amunt i avall, a corre-cuita, de correus i trucades, i molts cops a l’altre costat trobes gent que ni t’escolta quan els expliques el teu cas, als quals els importa ben poc si cobres 384€ aquest mes o d’aquí un any. Sabeu que suposen aquests 384€ en teràpia per la petita?

Imagineu-vos tota aquesta «feina» que he hagut de fer per la petita i que encara no he acabat després de quatre anys. Doncs des de fa uns mesos l’he hagut de començar de nou (amb l’ajuda d’un familiar), perquè l’alzheimer toca a la porta i la cursa d’obstacles que us comentava (amb algunes diferències) ha reaparegut a la meva vida. Quan encara lluito per solucionar el tema de la meva filla ara he de començar d’afrontar un nou periple de documentació. Enteneu que pugui tenir dies grisos, oi?

Mai he dit que la vida fos fàcil. Només m’agradaria que la gent que hi ha a l’altre costat d’aquests papers poguessin posar-se per un segon en la meva pell i facilitar-me les coses en lloc de marejar-me. El temps és valuós per a tothom, i més quan no el podem perdre, perquè he de tenir la ment a tres llocs i veig que voldria arribar a més i no puc. Física i mentalment arribo on arribo i tot plegat és esgotador.

Una de les coses que més m’ajuden a tirar endavant en dies com el d’ahir, on veig la realitat que em rodeja, és tenir projectes i que el meu cap pensi en coses positives que ajudin a canviar el món que ens envolta.

Avui aprofitant aquesta entrada “mode desfogament”, vull compartir quins són aquests projectes que m’ajuden a canviar el xip negatiu:

A través de Gamin, on actualment tenim en marxa un Manifest,on demanem que la gent reclami una escola inclusiva de veritat.

Formar part de l’Associació Miradas que Hablan, difonent la duplicació genètica que malmet als nostres fills i filles. De fet, ara estem organitzant una Festa Solidària per recaptar fons per a la investigació que es porta a terme des de l’Hospital Sant Joan de Déu. I on us esperarem a totes i tots al juny del 2019 (ja us aniré informant)

I, aquest any, començo a formar part del Consell Escolar. On espero relacionar-me amb gent amb ganes de canviar o millorar el que no ens agrada a l’escola de la meva filla i on poder conèixer el funcionament i la manera de poder donar la meva visió per ajudar a fer una escola inclusiva per a totes i tots.

Com veieu, meu cap no para i no seria jo si no estès ideant coses. I, sí, tindré dies grisos com els d’ahir però seguiré reclamant, cridant i fent-me pesada per aconseguir el que crec que és un dret per la meva filla, per mi i per la meva família.

La fotografia també és una passió que m’ajuda a desconnectar de tot.

 

2 respostes a “Dies grisos

  1. Martinetanna

    Quan començo a tractar amb els meus alumnes de FP l’activitat física adaptada” sempre vaig directe a la inclusió, ni evidentment excloure, ni segregar ni integrar….la clau és la inclusió, els docents i monitors ens hem de trencar les banyes i posar tots els nostres esforços en que tothom gaudeixi per igual i aprengui al seu ritme. Un petó ben fort i ànims!!

    M'agrada

    1. Gràcies per fer-ho fàcil als que volen participar i no saben o no poden. Molts cops és tan fàcil com ser més visual i fer ordres sencilles. Aquest dilluns a piscina de la peque el monitor ho tenia clar.
      I tot canvia tant quan veuen que qui s’ha d’adaptar són els adults i no les petites. Així que moltissimes gràcies per facilitar-ho a molts joves! Segur que totes i tots en gaudeixen de les teves activitats 😘

      M'agrada

Deixa un comentari

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

Esteu comentant fent servir el compte WordPress.com. Log Out /  Canvia )

Google+ photo

Esteu comentant fent servir el compte Google+. Log Out /  Canvia )

Twitter picture

Esteu comentant fent servir el compte Twitter. Log Out /  Canvia )

Facebook photo

Esteu comentant fent servir el compte Facebook. Log Out /  Canvia )

S'està connectant a %s