IV Jornada Investigació Duplicació MECP2

Avui ha estat la Jornada sobre la Investigació i hem pogut saber els avenços.

Hem après moltes coses sobre genètica, la coordinació entre diferents especialistes i hospitals, immunologia i aspectes clínics.

I gràcies a Àngels Ponce sobre com parlar amb germans, familiars i amics sobre discapacitat. Jo redueixo molt la seva intervenció en dues frases: a preguntes curtes, respostes curtes. Àngels, com t’he dit m’ha encantat que vinguessis i t’ho agraeixo de tot ❤️

Us adjunto el enllaç a la seva web on poder veure uns vídeos molt enriquidors sobre com parlar de la discapacitat als germans o recomanacions per àvis i àvies.

https://angelsponce.com/medios-de-comunicacion/

Analitzant tota la Jornada només puc dir GRÀCIES:

▪️a tots i totes els i les que heu vingut de lluny i de no tan lluny, sou un pilar important i venir fins aquí sé que no és fàcil

▪️per la implicació de familiars, amics i especialistes i terapeutes

▪️als i les que ens ajudeu a fer que el nostre dia a dia sigui una mica més fàcil i seguiu amb nosaltres la nostra lluita.

▪️a tothom que aporta econòmicament perquè la investigació no s’aturi. Avui heu pogut veure que no és fàcil però ho estem fent molt bé!

Som un gran equip i segur aconseguirem un futur millor pels nostres infants. N’estic convençuda.

3 respostes a “IV Jornada Investigació Duplicació MECP2

Deixa un comentari

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

Esteu comentant fent servir el compte WordPress.com. Log Out /  Canvia )

Google photo

Esteu comentant fent servir el compte Google. Log Out /  Canvia )

Twitter picture

Esteu comentant fent servir el compte Twitter. Log Out /  Canvia )

Facebook photo

Esteu comentant fent servir el compte Facebook. Log Out /  Canvia )

S'està connectant a %s