#febrerosinedulcorante 3

Em salto uns quants dies. Faltarà el #febrerosinedulcorants2. En breu el penjaré també amb unes unes quantes fotos.

Avui hem volia centrar en aquesta imatge. Avui una de les meves reflexions de nit. Potser no la millor de les que he fet, però com sempre em serveix a mi per desfogar-me i treure del meu cap temes pendents.

Dia 8. CAPS.

Com m’agradaria saber que passa pel teu cap quan em mires o quan mires el teu voltant i les teves paraules no surten o quan t’enfades i t’agafen aquestes crisis de les quals no saps sortir o quan intento ajudar-te i veig que no me’n surto.

El cap és tan complex que, a vegades, voldria que tot fos més fàcil per tu, la meva petita guerrera i, per ells, l’Aitor i tots els altres que tampoc ho tenen gens fàcil.

Aquesta imatge la vaig fer a l’exposició de la Nau Bóstik durant la marató de TV3.

La Laia mira l’Aitor, ambdós tenen una duplicació genètica en comú però són molt diferents. La diferència ens fa únics, la lluita ens fa iguals.

A part, de l’Aitor hi havia la foto del Pau, també amb una síndrome genètica minoritària i amb qui tinc un vincle especial perquè la seva mare és una gran lluitadora a qui conec. També hi ha el Leo ben apropet de la del Aitor a qui segueixo de no fa massa.

Totes i cadascuna de les imatges fetes pel Xavier Josa que omplien aquella sala, cedida per la Nau Bostik, tenen històries de superació, d’infants i adults que tot i l'”etiqueta” tenen noms i cognoms i que lluiten per aconseguir que s’investigui.

És trist saber que sense donacions particulars molts dels avançaments, moltes de les cures i moltes de les millores de qualitat de vida d’aquestes persones no s’haurien produït.

És trist estar venut a la “caritat” d’empreses i particulars però aquesta és la nostra realitat.

Alguns cops sento gent que diu que som massa síndromes. Cert, som milions de persones afectades i milions de persones que tenim una esperança per millorar la vida dels nostres.

Sé que algunes d’aquestes persones, no fan (o feu) el pas de donar diners (ni tan sols 1€) perquè no saben o sabeu a quina malaltia donar-lo. A mi em va passar el mateix quan vaig decidir apadrinar una nena. Saps a qui ajudar exactament? No, però saps que a qui li donis l’estaràs ajudant. Que hi ha moltes altres? Ho tenim clar, que ens hem de decidir? Si no vols no. És la teva tria, si creus que pots ajudar fes-ho, ajudis a qui ajudis amb dinerd o difusió serà sempre benvingut.

També sento a dir que aquestes investigacions no haurien de recaure als particulars, que hauria de ser el Govern qui fes per invertir-hi diners. Sí, tenen o teniu tota la raó. El món està ben podrit i els que tenen el poder se n’aprofiten. Però que fem? Continuem queixant-nos asseguts o fem per canviar? Estic molt cansada de sentir queixes des de la cadira.

A vegades sé que no es pot ajudar econòmicament, fins i tot ni amb el 1€ de teaming que tan ens ajuda, però la difusió és gratuïta o l’esforç de grups de música, de mercats solidaris, de gent més o menys coneguda que ens anomena i que ens acompanya ens ajuda i també l’agraim sempre.

Al principi quan sentia aquests comentaris i els seus arguments m’enfadava. Ja em coneixeu com sóc, tranquil.la fins que deixo d’estar-ho. Llavors sóc pólvora i exploto. Després, en fred, rumio…

Havia arribat a pensar que si a la vida es topessin amb una síndrome també farien els possibles i impossibles per trobar diners o el que fos per a investigació. Qui no voldria trobar la “cura” al mal que recau en els teus ?, qui no demanaria on fes falta?

Ara ja no em molesten aquests comentaris, de fet, en part sé que tenen o teniu raó. Som masses i molts milions llençats o robats que es podrien invertir en investigació. Perquè fer un sobreesforç per ajudar-nos a nosaltres? Que ens fa ser diferents de la resta que demanem per investigació?

Doncs res. És el mateix que quan decideixes apadrinar un infant o un animal o el que sigui és lliure, triar formar part d’una associació també i triar donar no és diferent.

La vida ens posa trabes, jo he decidit gastar energies en ajudar, en lluitar en el que crec però aquesta és la meva elecció, no té perquè ser millor o pitjor que la teva.

Simplement és la meva vida, el que trio i el que en penso.

Jo conec i sé perquè lluito i, sobretot, per qui lluito. Segurament els que fan o feu aquests comentaris tenen o teniu uneslluites més o menys importants, més o menys dures.

Continuaré cridant als 4 vents que la mirada de la Laia val molt més que 1€ al mes i continuaré pensant que hi ha un futur millor per ella, per “l’Aitor, el Pau o el Leo. Tots es mereixen un futur digne, costi el que costi.

Sé que aquesta entrada no serà de les que repassi. Avui va sense filtres.

2 respostes a “#febrerosinedulcorante 3

  1. Gisela

    Gràcies infinites! Saps que jo també t’admiro molt, ets una lluitadora nata, per la Laia, per les malalties minoritaries, per la inclusió, per tots. Gràcies per donar visibilitat! 😘

    M'agrada

Deixa un comentari

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

Esteu comentant fent servir el compte WordPress.com. Log Out /  Canvia )

Google photo

Esteu comentant fent servir el compte Google. Log Out /  Canvia )

Twitter picture

Esteu comentant fent servir el compte Twitter. Log Out /  Canvia )

Facebook photo

Esteu comentant fent servir el compte Facebook. Log Out /  Canvia )

S'està connectant a %s