Dia 21/X

Cap foto del dia d’avui. En canvi us deixo la primera infografia feta al 2017 i un dibuix preciós de la Clara.

Teniu un kitkat en el nostre dia a dia de #confinament

Us parlaré del dia 2 d’abril, avui és el dia Mundial de Conscienciació sobre l’Autisme.

Els que em seguiu habitualment, sabreu que la petita fins a la Setmana Santa del 2017 creiem que era autista. Com sabeu la Laia té Duplicació Mecp2 i trets autistes.

L’autisme NO ÉS UNA MALALTIA és un trastorn de la personalitat o una manera de ser, de sentir, de relacionar-se, de fer, de jugar,… No es cura i sempre conviuràs amb ell.

El que fem és treballar les seves dificultats, molts cops perquè el món en què vivim no està preparat per conviure amb la diferència. Existeixen barreres que fan que els nostres infants pateixin l’estigma i la injustícia social per la qual lluitem moltes famílies.

Quan la diferència és visible no hi ha dubte de la barrera (tot i que n’hi ha moltes encara per resoldre com, per exemple, als parcs infantils) però quan la diversitat no es veu és com si no existís i els nostres infants lluiten dia a dia pels seus drets.

Les dificultats en cada infant seran unes i mai les mateixes, però com en els neurotípics, oi?

Ens hem de fixar amb la persona que tenim davant, la seva etiqueta no diu res d’ella, però si canviem la mirada i observem que és capaç de fer, segurament ens sorprendran.

Per aquest mateix motiu no suporto les aules on treuen els infants del seu grup classe per treballar tots els autistes junts. És molt injust per la meva filla però també per la resta d’infants que deixen de compartir i gaudir plegats. La societat és diversa i de la diversitat s’aprèn cada dia i junts. A tall d’exemple, com aprendre habilitats socials si els apartem dels seus “mestres” que són els seus companys? Quina lògica té treballar-ho amb infants que tampoc tenen habilitats socials?

Quan entendrem que una etiqueta no fa la persona?

Una nena amb cadira de rodes la separaríeu del grup? O, intentaríeu fer totes les activitats per a què pogués participar o perquè els companys l’ajudessin a fer les activitats? Hem d’obrir la ment i treure les barreres, separant, aïllant mai ho aconseguirem.

Amb la Laia des dels dos anys ens hem centrat a treballar la comunicació, ella no entenia quan li parlaves i, evidentment, ella no parlava. Actualment entén molt més del que creiem i té llenguatge, tot i que si l’ajudem amb suport visual segur que ens seguirà millor. Això tan bàsic, com posar ajuda visual, al que expliquem en paraules, en un context sorollós, pot ajudar a molts altres infants, no només a ella.

Altres dificultats que treballem com les conductes disruptives o l’ansietat provenen d’aquest entorn que la fa incapaç i, per això, nosaltres, dia a dia, seguim fent teràpia a casa, per a poder sobreviure en un entorn que no vol, ni fa per treu les barreres.

No vull acabar aquest escrit sense dir el que penso sobre el tema que ha sorgit arrel dels infants autistes que surten al carrer i se’ls insulta i se’ls escridassa. També vull comentar que en penso de posar el mocador blau perquè se’ls identifiqui.

Crec que després de tot el que he comentat anteriorment no calen moltes explicacions, però, realment, no veieu el gros del tema? S’insulta i s’escridassa a gent amb infants pel carrer? I el que ha de dur una etiqueta són els que reben els insults?

La nostra filla no surt al carrer, tot i que tenim papers i certificats per avorrir si volguéssim justificar-ho. Però no sortim, primera, perquè de moment no ho ha necessitat i tenim la sort que amb el que fem i el que tenim a casa ella està bé. I segona, perquè la Duplicació Mecp2 és una síndrome amb immunodeficiència i, per res del món, voldria que li passés quelcom sortint al carrer, és un risc per altres i també per ella.

Creieu que les famílies amb fills autistes o tdha que els treuen de casa ho fan per passar l’estona? En quin món vivim? Qui som nosaltres per jutjar el que fan unes altres famílies? Des d’una finestra saps que passa en una família que surt al carrer? Poden ser tantes coses…

Sabeu que provocaríeu a la meva filla si sortíssim i ens comencen a escridassar i insultar? Mai he volgut penjar un vídeo o foto de la peque amb una crisi, us asseguro que són imatges molt dures i fa molt mal veure-la.

Aplaudim cada dia ben fort pel que s’està fent i tot el sacrifi que hi ha darrere. Quan aplaudiu, penseu també en aquelles persones que des del silenci ens demostren que són unes grans lluitadores i, si sou de les que heu escridassat, heu malpensat o coneixeu a algú que ho hagi fet, si us plau, pregunteu-vos en què ens podeu ajudar i no jutgeu, n’estem fartes de sentir-nos jutjades.

Per això sempre dic: no ens feu invisibles.

Avui és un dia per fer-nos visibles i entre tots fer un canvi de mirada.

Si ho heu llegit tot, gràcies per fer-ho.

Deixa un comentari

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

Esteu comentant fent servir el compte WordPress.com. Log Out /  Canvia )

Google photo

Esteu comentant fent servir el compte Google. Log Out /  Canvia )

Twitter picture

Esteu comentant fent servir el compte Twitter. Log Out /  Canvia )

Facebook photo

Esteu comentant fent servir el compte Facebook. Log Out /  Canvia )

S'està connectant a %s