Sortir de l’àrea de confort.

Els dimecres a les 19h, des del mes de Febrer, fem un directe des de l’instagram de la duplicació mecp2 . L’Ana, la presidenta, presenta una família afectada amb la duplicació i aquesta explica el seu dia a dia. Amb aquests directes busquem que coneguis una mica més les realitats de les famílies i així fer-les visibles. Pots veure, tots els directes anteriors al canal IGTV de l’associació.

Aquesta setmana coneixíem el Nacho, un nen de setze anys. Com va evolucionant la síndrome en ell i com van superant “proves”.

Aquest dimecres, l’Ana no podia perquè estava malalta i, com jo tinc accés a l’instagram, em va proposar fer la presentació de la família.

Com pots imaginar, a mi escriure més o menys bé, però parlar no i menys sabent que és davant de gent que no conec. Una beneiteria, només es tractava de presentar la Inma, però jo tinc pànic a parlar en públic.

Sóc observadora i m’organitzo fatal mentalment. Per això escriure m’agrada, em permet dir, el que vull d’una manera mínimament organitzada.

No t’enganyaré, vaig esperar fins a últim moment que l’Ana em digués que es connectava ella.

Sortir de la meva àrea de confort, posar-me davant d’una càmera o de gent i parlar-hi em posa molt, molt nerviosa.

L’inici de la presentació va ser un caos, la Inma no es podia connectar. Uns minuts interminables que, per sort, em vaig prendre amb humor. Disculpeu als que vau patir aquest inici, però tinc facilitat en trobar-me en situacions diferents que em posen a prova.

Finalment, la Inma va poder entrar i m’ho va posar molt fàcil.

Jo a ella no tant, em costa estar callada i algun cop la vaig tallar (punt a millorar!) i el meu gat va decidir ser el protagonista, fins que el vaig tancar a una habitació.

La vida de la família de la Inma és una vida molt dura i complexa que necessitava ser escoltada amb atenció. Ells són una família molt lluitadora i, sobretot, molt forta.

El meu gat (el Jan) no ens ho va posar gens fàcil durant una bona estona. Intentar semblar serioses, mentre tens una cua donant voltes davant la càmera i un gat fent boicot no és compatible. Però ens ho vam passar molt i molt bé.

Espero que els que ens vau estar veient, o ens heu vist després, coneguéssiu el dia a dia tan dur que hi ha darrere d’algunes famílies i com aquestes mai perden el somriure ni l’esperança. 

Per elles i per les que vindran mai deixarem de fer l’impossible per fer que la investigació no s’aturi.

Inma, me gustó conocer más de ti y de tu familia, fue un rato muy divertido y me lo pusiste muy fácil. Deseo que nunca dejes de brillar y, sobretodo, de reír como lo hiciste en el hospital durante esos minutos con el médico y conmigo el miércoles. 

Me hubiera quedado más rato hablando contigo. Un fuerte abrazo familia!!

Seguim donant a conèixer la duplicaciómecp2 els dimecres al Instagram de la duplicació mecp2 i SEGUIM endavant per aconseguir que no s’aturi el nostre projecte. 

Ens ajudes?

💪🏻

Pots veure un vídeo resum del moment gat al meu instagram.

Deixa un comentari

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

Esteu comentant fent servir el compte WordPress.com. Log Out /  Canvia )

Google photo

Esteu comentant fent servir el compte Google. Log Out /  Canvia )

Twitter picture

Esteu comentant fent servir el compte Twitter. Log Out /  Canvia )

Facebook photo

Esteu comentant fent servir el compte Facebook. Log Out /  Canvia )

S'està connectant a %s