Campanya recollida de taps finalitzada

El passat mes de maig, des de l'Associació Miradas que Hablan es va decidir deixar de recollir taps. Agraïm a totes les que durant temps us heu implicat en la recollida, difusió i gestió de taps, ha estat una font d'ingressos perquè la investigació no s'aturés.Així que només agrair-vos un cop més, les molèsties i …

Fotografia seleccionada

Ha estat un plaer participar amb una fotografia i quedar entre les 29 finalistes. Ara la nostra història forma part d’un museu virtual que esperem algun dia sigui també físic. Emocionada en veure avui totes les imatges finalistes i conèixer algunes de les històries. La nostra ja la coneixes però ara la podràs veure en …

Dia 50/X

Tarda potent. A les tres vídeo conferència d'hora i mitja amb les especialistes de @dupli de @santjo. A les cinc més d'una hora amb la primera videoconferència de la classe de la Laia. I, després, la resta de la tarda ha volgut estar al terrat jugant. La primera reunió amb les especialistes ha estat molt …

#febrerosinedulcorante 3

Em salto uns quants dies. Faltarà el #febrerosinedulcorants2. En breu el penjaré també amb unes unes quantes fotos. Avui hem volia centrar en aquesta imatge. Avui una de les meves reflexions de nit. Potser no la millor de les que he fet, però com sempre em serveix a mi per desfogar-me i treure del meu …

Dia 29. Dia Internacional Malalties Minoritàries

Dia 29. EXTRAORDINARI, RAR, POC COMÚ. Avui és el #diainternacionalmalaltiesminoritaries així que gràcies Victoria Peñafiel per pensar-hi perquè la gent ens ajudi als que tenim un membre amb alguna síndrome minoritària amb la difusió. Els que em seguiu ja sabeu la nostra història i la nostra lluita. La petita és una lluitadora extraordinària dins d'una societat …

IV Jornada Investigació Duplicació MECP2

Avui ha estat la Jornada sobre la Investigació i hem pogut saber els avenços. Hem après moltes coses sobre genètica, la coordinació entre diferents especialistes i hospitals, immunologia i aspectes clínics. I gràcies a Àngels Ponce sobre com parlar amb germans, familiars i amics sobre discapacitat. Jo redueixo molt la seva intervenció en dues frases: …

Bon Nadal i Bon Any 2020

La vida ens posa obstacles i quan aquests afecten el que més estimem, traiem les forces d'on sigui per continuar amb el millor dels somriures. Les nostres petites són unes grans lluitadores, mai es rendeixen tot i que el món que les envolta els doni l'esquena. Elles saben triar amb qui compartir els seus moments. …

La nostra història.

Tenia pensat escriure una entrada per explicar-vos més sobre la Duplicació Mecp2 i el perquè d'aquest vídeo. Però crec que en ell ja es diu tot, de la millor manera possible. Avui, prou paraules. Vull que gaudiu de les nostres imatges tan ben composades i triades pel Lluís Bartra, de la música de fons, de la meva …

La nostra història aviat en vídeo

El que havia de ser un vídeo curt i que li donés poca feina... S'està convertint en un vídeo preciós que li ha demanat més temps del que pensàvem i volíem. Gràcies per la feinada al Lluís Bartra, està quedant genial!! Aviat podreu veure'n el resultat. 🎬 #éslanostrahistòria #sempreendavant Esperem que per la Marató de TV3 …

Gràcies!! Una gran festa i un gran dia

El diumenge passat va ser la festa solidària per la malaltia minoritària de la duplicació mecp2 a la Nau Bostik. Només tinc paraules d'agraïment pels que vau venir i pels que ho vàreu fer possible. Va ser un dia molt bonic i emotiu, on la Laia es va sentir la reina de la festa, gaudint …