Campanya recollida de taps finalitzada

El passat mes de maig, des de l'Associació Miradas que Hablan es va decidir deixar de recollir taps. Agraïm a totes les que durant temps us heu implicat en la recollida, difusió i gestió de taps, ha estat una font d'ingressos perquè la investigació no s'aturés.Així que només agrair-vos un cop més, les molèsties i …

Continua la lectura de Campanya recollida de taps finalitzada

Fotografia seleccionada

Ha estat un plaer participar amb una fotografia i quedar entre les 29 finalistes. Ara la nostra història forma part d’un museu virtual que esperem algun dia sigui també físic. Emocionada en veure avui totes les imatges finalistes i conèixer algunes de les històries. La nostra ja la coneixes però ara la podràs veure en …

Continua la lectura de Fotografia seleccionada

Dia 29. Dia Internacional Malalties Minoritàries

Dia 29. EXTRAORDINARI, RAR, POC COMÚ. Avui és el #diainternacionalmalaltiesminoritaries així que gràcies Victoria Peñafiel per pensar-hi perquè la gent ens ajudi als que tenim un membre amb alguna síndrome minoritària amb la difusió. Els que em seguiu ja sabeu la nostra història i la nostra lluita. La petita és una lluitadora extraordinària dins d'una societat …

Continua la lectura de Dia 29. Dia Internacional Malalties Minoritàries

IV Jornada Investigació Duplicació MECP2

Avui ha estat la Jornada sobre la Investigació i hem pogut saber els avenços. Hem après moltes coses sobre genètica, la coordinació entre diferents especialistes i hospitals, immunologia i aspectes clínics. I gràcies a Àngels Ponce sobre com parlar amb germans, familiars i amics sobre discapacitat. Jo redueixo molt la seva intervenció en dues frases: …

Continua la lectura de IV Jornada Investigació Duplicació MECP2

Bon Nadal i Bon Any 2020

La vida ens posa obstacles i quan aquests afecten el que més estimem, traiem les forces d'on sigui per continuar amb el millor dels somriures. Les nostres petites són unes grans lluitadores, mai es rendeixen tot i que el món que les envolta els doni l'esquena. Elles saben triar amb qui compartir els seus moments. …

Continua la lectura de Bon Nadal i Bon Any 2020

La nostra història aviat en vídeo

El que havia de ser un vídeo curt i que li donés poca feina... S'està convertint en un vídeo preciós que li ha demanat més temps del que pensàvem i volíem. Gràcies per la feinada al Lluís Bartra, està quedant genial!! Aviat podreu veure'n el resultat. 🎬 #éslanostrahistòria #sempreendavant Esperem que per la Marató de TV3 …

Continua la lectura de La nostra història aviat en vídeo