Dia 50/X

Tarda potent. A les tres vídeo conferència d'hora i mitja amb les especialistes de @dupli de @santjo. A les cinc més d'una hora amb la primera videoconferència de la classe de la Laia. I, després, la resta de la tarda ha volgut estar al terrat jugant. La primera reunió amb les especialistes ha estat molt …

Continua la lectura de Dia 50/X

#febrerosinedulcorante 3

Em salto uns quants dies. Faltarà el #febrerosinedulcorants2. En breu el penjaré també amb unes unes quantes fotos. Avui hem volia centrar en aquesta imatge. Avui una de les meves reflexions de nit. Potser no la millor de les que he fet, però com sempre em serveix a mi per desfogar-me i treure del meu …

Continua la lectura de #febrerosinedulcorante 3

Dia 29. Dia Internacional Malalties Minoritàries

Dia 29. EXTRAORDINARI, RAR, POC COMÚ. Avui és el #diainternacionalmalaltiesminoritaries així que gràcies Victoria Peñafiel per pensar-hi perquè la gent ens ajudi als que tenim un membre amb alguna síndrome minoritària amb la difusió. Els que em seguiu ja sabeu la nostra història i la nostra lluita. La petita és una lluitadora extraordinària dins d'una societat …

Continua la lectura de Dia 29. Dia Internacional Malalties Minoritàries

IV Jornada Investigació Duplicació MECP2

Avui ha estat la Jornada sobre la Investigació i hem pogut saber els avenços. Hem après moltes coses sobre genètica, la coordinació entre diferents especialistes i hospitals, immunologia i aspectes clínics. I gràcies a Àngels Ponce sobre com parlar amb germans, familiars i amics sobre discapacitat. Jo redueixo molt la seva intervenció en dues frases: …

Continua la lectura de IV Jornada Investigació Duplicació MECP2

Bon Nadal i Bon Any 2020

La vida ens posa obstacles i quan aquests afecten el que més estimem, traiem les forces d'on sigui per continuar amb el millor dels somriures. Les nostres petites són unes grans lluitadores, mai es rendeixen tot i que el món que les envolta els doni l'esquena. Elles saben triar amb qui compartir els seus moments. …

Continua la lectura de Bon Nadal i Bon Any 2020

La nostra història aviat en vídeo

El que havia de ser un vídeo curt i que li donés poca feina... S'està convertint en un vídeo preciós que li ha demanat més temps del que pensàvem i volíem. Gràcies per la feinada al Lluís Bartra, està quedant genial!! Aviat podreu veure'n el resultat. 🎬 #éslanostrahistòria #sempreendavant Esperem que per la Marató de TV3 …

Continua la lectura de La nostra història aviat en vídeo

Un altre any, dia mundial malalties minoritàries

Un any més al sac. Poc a poc vaig coneixent més aquest món de les malalties minoritàries i la manca de recursos per a la investigació i difusió que són imprescindibles per aprofundir en la recerca. Aquest any he fet un altre cartell/infografia (el podeu veure sota). Més breu, més directe. No sé si ho …

Continua la lectura de Un altre any, dia mundial malalties minoritàries