Sortir de l’àrea de confort.

Els dimecres a les 19h, des del mes de Febrer, fem un directe des de l'instagram de la duplicació mecp2 . L'Ana, la presidenta, presenta una família afectada amb la duplicació i aquesta explica el seu dia a dia. Amb aquests directes busquem que coneguis una mica més les realitats de les famílies i així …

28/28. Celebració

Avui és el dia mundial de les malalties minoritàries. Per mi no és una celebració, preferiria que no existís aquest dia, per tant, és una jornada que em remou i que em fa recordar que, el que no interessa a la gent amb poder, no existeix.És un dia amb el qual s'intenta crear consciència per …

La família Duplicació MECP2

A la Laia ja la coneixes i amb ella també has pogut conèixer la síndrome minoritària de la Duplicació Mecp2. Avui vull que coneguis altres infants d'aquesta duplicació genètica. Els he demanat a les famílies que coneixem de l'Estat, que em parlin dels seus petits i petites. Com veuràs, ens uneixen moltes coses amb elles …

Teaming fa arribar la nostra història

El passat mes de desembre la nostra història va ser compartida per la plataforma de Teaming. I, gràcies a això, el nostre grup va passar a tenir uns 30 seguidors més. Actualment, som 689 al grup. Això vol dir que cada mes, 1€ de cada un d'aquests teamers, va directe a la investigació de la …

Campanya recollida de taps finalitzada

El passat mes de maig, des de l'Associació Miradas que Hablan es va decidir deixar de recollir taps. Agraïm a totes les que durant temps us heu implicat en la recollida, difusió i gestió de taps, ha estat una font d'ingressos perquè la investigació no s'aturés.Així que només agrair-vos un cop més, les molèsties i …

Fotografia seleccionada

Ha estat un plaer participar amb una fotografia i quedar entre les 29 finalistes. Ara la nostra història forma part d’un museu virtual que esperem algun dia sigui també físic. Emocionada en veure avui totes les imatges finalistes i conèixer algunes de les històries. La nostra ja la coneixes però ara la podràs veure en …

Dia 50/X

Tarda potent. A les tres vídeo conferència d'hora i mitja amb les especialistes de @dupli de @santjo. A les cinc més d'una hora amb la primera videoconferència de la classe de la Laia. I, després, la resta de la tarda ha volgut estar al terrat jugant. La primera reunió amb les especialistes ha estat molt …

#febrerosinedulcorante 3

Em salto uns quants dies. Faltarà el #febrerosinedulcorants2. En breu el penjaré també amb unes unes quantes fotos. Avui hem volia centrar en aquesta imatge. Avui una de les meves reflexions de nit. Potser no la millor de les que he fet, però com sempre em serveix a mi per desfogar-me i treure del meu …

Dia 29. Dia Internacional Malalties Minoritàries

Dia 29. EXTRAORDINARI, RAR, POC COMÚ. Avui és el #diainternacionalmalaltiesminoritaries així que gràcies Victoria Peñafiel per pensar-hi perquè la gent ens ajudi als que tenim un membre amb alguna síndrome minoritària amb la difusió. Els que em seguiu ja sabeu la nostra història i la nostra lluita. La petita és una lluitadora extraordinària dins d'una societat …

IV Jornada Investigació Duplicació MECP2

Avui ha estat la Jornada sobre la Investigació i hem pogut saber els avenços. Hem après moltes coses sobre genètica, la coordinació entre diferents especialistes i hospitals, immunologia i aspectes clínics. I gràcies a Àngels Ponce sobre com parlar amb germans, familiars i amics sobre discapacitat. Jo redueixo molt la seva intervenció en dues frases: …