Setembre i els canvis

Porto uns dies comentant pel Facebook i Instagram que venen canvis. https://instagram.com/p/BnRKdMhBNyCn5H0Ns88vzjDiPIr5QLK9q5SUiQ0/ Setembre és època d'adaptacions, deixar les vacances i tornar a la rutina sempre se’m fa dur. Aquest any per diversos motius. Per un canvi en una de les teràpies, hem deixat Coadi i agafem logopèdia, amb la idea d’estimular al màxim la producció …

Continua la lectura de Setembre i els canvis

Com pot ser? Inclusió.

Sóc una de les administradores d’un petit grup de fb on mares amb nens amb diferents diversitats funcionals parlem, consultem, ens ajudem i, sobretot, compartim experiències. Va ser creat com un espai on poder comentar obertament el que ens preocupa, el que ens il·lusiona i el que ens passa pel cap. Em resulta curiós que …

Continua la lectura de Com pot ser? Inclusió.

Inicies el camí de la diversitat funcional?

Avui m'ha donat per pensar en quants mesos em vaig culpabilitzar del que li passava a la petita. Era un sentiment tan potent que no podia deixar-lo enrere ni podia deixar de plorar. Vull escriure pels que comenceu. Si acabes de rebre el diagnòstic o inicies aquest camí de la diversitat funcional, sigui quina sigui.  …

Continua la lectura de Inicies el camí de la diversitat funcional?

Quan les vacances són vacances

Aquests Nadals vam decidir que la Laia fes vacances reals. Normalment, aprofitàvem una setmana de les vacances per a que fes Casal o Intensiu d’integració sensorial i continuàvem la teràpia que fèiem a casa, fent-la nosaltres i algun dia amb els terapeutes. Aquest any vam voler parar. Parar de veritat. Que jugués a casa sola, …

Continua la lectura de Quan les vacances són vacances

Actualització del Projecte funció proteïna MECP2

El proper 23 d'octubre tenim la nostra primera cita a Sant Joan de Déu per veure com van els estudis sobre la proteïna Mecp2. Esperem entendre alguna cosa més d'ella, serà el primer cop que hi anem nosaltres ja que el diagnòstic fa res que el sabem. El fet de ser una malaltia rara i …

Continua la lectura de Actualització del Projecte funció proteïna MECP2

MECP2 i IRAK1. Una síndrome Rara (part 1)

Avui volia centrar-me en explicar-vos més sobre la malaltia de la Laia. Des dels dos anys sabíem que passava alguna cosa i tot apuntava a que fos quelcom relacionat amb l'autisme. Després d'insistir molt i fer-li més proves, va resultar ser Duplicació Mecp2. Quan vaig estudiar Magisteri d’Educació Especial, el mestre que ens ensenyava les …

Continua la lectura de MECP2 i IRAK1. Una síndrome Rara (part 1)