Començo aquesta entrada corregint o puntualitzant una anterior.
Marlene Horna, al llegir l’entrada de l’altre dia “No la fem invisible“, em va voler precisar algunes coses que són importants. I he volgut traspassar-vos-les per a que no doni lloc a confusió i aprofitar per enllaçar-ho amb un altre tema del que també li vaig preguntar. Li agraeixo les seves paraules, ajudant-me a mi intento ajudar a altres persones que potser estiguin en situacions semblants.
La part a matissar seria on dic: “És una aspecte que m’entristeix i al curs d’habilitats socials d’aquest juliol ho vaig comentar amb la Marlene. Em va dir que si no li fan cas, ella deixarà d’insistir-hi. Ha avançat molt en temes de llenguatge i comprensió, perdre aquestes ganes de comunicar seria terrible.”
Em va recalcar que no és una opció tan radical en la mainada amb problemes de comunicació. El fet que no contestin quan ella fa les verbalitzacions als amics o companys, no sempre és sinònim que deixarà d’intentar-ho. Jo ho vaig entendre malament.
Després de rebre el correu i la documentació que em va enviar tinc encara més clar que MILLORAR la COMPRENSIÓ, EL LLENGUATGE I LES HABILITATS COMUNICATIVES de la meva filla és IMPRESCINDIBLE. Ella intenta comunicar-se, d’una forma adequada però amb pocs recursos encara. Molts cops, quan vol contactar o relacionar-se amb la gent que l’envolta, repeteix constantment “què és?” Pot arribar a fer aquesta pregunta concreta 10 cops seguits a la mateixa persona. Aquesta pregunta ha estat l’evolució d’altres formes de comunicació no adequades, com per exemple, estirar dels cabells, tocar la roba de la gent que té davant o esgarrapar. Algunes d’aquestes formes no adients encara les fa. Ella encara no sap dir amb paraules: deixa’m, estic agobiada, això és meu, no em prenguis això, mama vine a recollir-me ràpid, etc. I la manera que encara fa servir (tot i que en menor mesura) és les que us comentava anteriorment: esgarrapar o estirar els cabells.
Aquestes conductes s’han de reconduir i treballem amb ella per fer-ho. No és agradable pels nens que les reben, ni per ella, ni per nosaltres com a pares, creieu-me que patim cada vegada que veiem o sabem que ho fa, jo vaig arribar a deixar de dur-la al parc per aquest motiu, però per sort, aquest és un tema superat.
Que ara faci la pregunta: què és? per nosaltres és un gran avenç, però hem d’aconseguir que tot el seu entorn l’entengui i l’ajudi a seguir endavant i no li tallin les ales. L’escola, els amics i la familia han de saber com ajudar-la.
Les conductes disruptives abans descrites són dolentes pels que les reben, però també per ella ja que l’estigmatitzen i l’aillen. A vegades s’apropa a les nenes o nens per jugar o per fer pessigolles, però la reacció d’elles i ells és espantar-se i/o fugir. Altres cops s’endu una “bronca”. Normal. Ells no saben si s’apropa per jugar o no. Per això és important reconduir i ajudar-la a ella a ampliar el seu repertori de paraules i frases i als altres a entendre que vol i com la poden ajudar. Com diu la Marlene, en el cas de la nostra filla, ella repeteix aquesta pregunta perquè té limitades les habilitats de comunicació, podria ser que la repetís perquè no en té més en la seva ment en aquell moment, perquè és la que li resulta més fàcil de dir o perquè és la que recorda primer. Sigui quin sigui el motiu de perquè diu aquesta frase, hem de continuar treballant per millorar i intentar ampliar vocabulari.
Al correu, la Marlene Horna, m’ho m’explica molt bé i prefereixo citar textualment el que em diu ella, amb la seva autorització, per a compartir-ho amb vosaltres: “Lo mejor son las ganas de comunicarse de Laia, esa “intención comunicativa” e interés en relacionarse con otros niños que le lleva a insistir e insistir aunque, por ahora, no esté obteniendo respuesta. Pero ¿por qué repite la misma pregunta a la misma persona una y otra vez aún sabiendo ya la respuesta?. Pues porque sus habilidades comunicativas y del lenguaje siguen siendo muy limitadas y no le permiten ir más allá. A veces pienso que si los niños como Laia pudieran contarnos todo lo que piensan nos dirían cosas como: “¿En verdad piensas que, si pudiera, en vez de repetirte constantemente “¿qué es?” no preferiría contarte lo que siento o lo que deseo, lo que me gusta y lo que no, lo que quiero o me molesta y saber más cosas de ti? ¡Pues claro que lo haría!”, pero todavía no son capaces y por eso necesitarán nuestra ayuda para aumentar sus funciones comunicativas (petición, rechazo, llamada de atención, etc.) y lenguaje (vocabulario, sintaxis, etc) para poder expresar todo eso. Pues siendo muy importante mejorar sus habilidades de comprensión, lo es aún más mejorar sus habilidades de expresión y nuestra prioridad debe ser siempre que Laia y todos los niños puedan contarnos lo que les pasa, les gusta o les angustia, sus emociones, deseos e intenciones, sus miedos, sus dolores, etc.
Pero ¿qué puede pasar cuando un niño que está realizando sus primeros intentos por relacionarse con otros, sistemáticamente, no obtiene respuesta?. Dependerá un poco de cada niño (carácter, experiencias y aprendizajes previos, motivación, estado físico y anímico, etc.) y de su entorno, y, además, lo que haga podrá variar en un mismo niño dependiendo de la situación y momento; pero, en general, puede pasar que, desanimado, vaya disminuyendo sus intentos por relacionarse con ellos, o puede pasar que continue insistiendo pero muy probablemente vuelva a fórmulas primitivas (habituales en niños neurotípicos pequeños) pero mucho “más efectivas” de hacerlo como son llorar, tirar del pelo o pegar. Para muchos niños es tan importante y necesaria la atención de los otros que, si no son capaces de conseguirla por medios adecuados, sin buscarlo, acabarán haciéndolo mediante comportamientos inadecuados a los que sí solemos atender todos. Y, desgraciadamente, muchas veces después de este intento desesperado por comunicarse los adultos los castigamos, porque solo vemos que han pegado, o gritado, o arañado, fijándonos solo en la “forma” del comportamiento y no en su “función”, el motivo. Si pudieran hablarnos nos dirían entonces: “¡No has entendido nada!”, pues los castigos no enseñan habilidades y el motivo fundamental de estos comportamientos inadecuados es comunicativo en personas que no tienen otra forma de llamar tu atención, pedirte cosas, evitar cosas, expresar su malestar físico, etc. Por eso, los problemas de comportamiento en personas con discapacidad intelectual, autismo, etc. disminuyen notablemente en cuanto mejoran sus habilidades de comunicación (no solo del lenguaje).
Pero ojo, porque la comunicación depende, al menos, de dos personas por lo que la enseñanza de habilidades de comunicación no sólo debe ir enfocada a Laia y los niños como ella, sino también a sus posibles interlocutores, ya sean niños o adultos, que deben de aprender cómo relacionarse mejor con ellos para que la comunicación sea satisfactoria para ambas partes y ellos puedan avanzar. Y es ahí donde los adultos debemos jugar un papel primordial: a) actuando como modelos de inclusión (dirigiéndonos a Laia, haciéndola partícipe de todas las actividades, atendiendo a sus intentos comunicativos), b) ayudando a los niños a conocerla y comprenderla (sensibilización) y a cómo relacionarse con ella (trabajando en clase, jugando en el patio, cómo responder a sus intentos comunicativos o pedir ayuda a un profesor cuando no sepan) y reforzando a los niños cuando así lo hagan (halagos, guiños de ojo, palmaditas en la espalda por “incluir a todos los compañeros”), y c) creando contextos y oportunidades para relacionarse (estructuración de patios de recreo, trabajos en equipo, juegos por parejas, etc.).
Porque como muy bien decía el título del anterior post, no podemos dejar que sean invisibles.”
Gracias Marlene por tu ayuda una vez más. 😘<<
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