Dia de reflexió

Vet aquí que una vegada hi havia una nena que anava amb cadira de rodes. Cada dia per accedir a les aules de l’escola havia de pujar dos pisos. A la planta baixa hi havia les classes d'infantil. Durant p3, p4 i p5 la nena estava molt bé. Tenia força mobilitat dins les aules amb la cadira, algun entrebanc quan …

La família Duplicació MECP2

A la Laia ja la coneixes i amb ella també has pogut conèixer la síndrome minoritària de la Duplicació Mecp2. Avui vull que coneguis altres infants d'aquesta duplicació genètica. Els he demanat a les famílies que coneixem de l'Estat, que em parlin dels seus petits i petites. Com veuràs, ens uneixen moltes coses amb elles …

Balanç 2020 i carta de desitjos

Amb l'entrada de l'any nou sempre faig un balanç i una "carta" de desitjos. Tanco un any molt intens i bonic (tot i la covid i no veure als meus estimats japos). T’he de dir que aquest any ha servit per retrobar-me i buscar moments per mi. Si em segueixes, potser pots imaginar que ha …

Paper reciclat i escuma

Avui tinc dues coses a explicar-te. Primer, t'enseyo el procés i com ha acabat la nostra manualitat pel cole, fer paper amb #paperreciclat. I segon, volia provar fer un arc de sant martí amb escuma, ja t'aviso que no ens ha sortit gaire bé. 😅 Ah! I inaugurada minipiscina (amb boletes hidrogel) per aquests dies …

?/X

Ja he perdut el compte. Així que deixaré que passin els dies sense més 🤷🏻‍♀️Els conceptes gran, petit, sumes, restes… es poden treballar amb les regletes.Feia temps que les tenia però no les havia agafat mai per no saber com començar.Em costa tot el que no sé per on introduir-li.Vaig trobar un material que és …

Està bé no estar bé.

Ahir matí parlava amb una amiga que es troba desbordada pel confinament, masses deures i la seva filla amb la duplicació i en edat adolescent fa que ella hagi de ser mestra i mare i no pot amb tot. Em deia que tinc paciència i que la Laia és de caràcter tranquil. Sí, això sembla …

Tornem a l’escola abans de setembre, sí o no?

Fa pocs dies s'ha començat el tercer trimestre però tornen a una escola sense patis, sense corredisses, sense companys i sense aules físiques. Una tornada a una escola virtual. Tinc diverses coses a dir-te sobre aquesta tornada a les aules, però avui em centro en la que crec més important: reprendre o no el curs …

Dia 14/X

Aquesta tarda he començat trasplantant unes floretes, volia que m'ajudés la Laia però ella ha trobat el rotllo de paper per pintar i s'ha improvisat un riu/platja.He volgut aprofitar per fer-la resseguir les formes d'unes petxines i dibuixar unes línies com si fos un mar.Ha durat poc.A la que m'he despistat ja duia posat el …

IV Jornada Investigació Duplicació MECP2

Avui ha estat la Jornada sobre la Investigació i hem pogut saber els avenços. Hem après moltes coses sobre genètica, la coordinació entre diferents especialistes i hospitals, immunologia i aspectes clínics. I gràcies a Àngels Ponce sobre com parlar amb germans, familiars i amics sobre discapacitat. Jo redueixo molt la seva intervenció en dues frases: …

Avui faig anys

Aquest ha estat un excel·lent dia i no només perquè he estat envoltada de les persones que més estimo, també perquè he sentit l'afecte de vosaltres. Algunes heu vingut al meu món gràcies a aquest món virtual i heu picat fort, altres us conec de fa temps i a altres us havia perdut la pista. …