La família Duplicació MECP2

A la Laia ja la coneixes i amb ella també has pogut conèixer la síndrome minoritària de la Duplicació Mecp2. Avui vull que coneguis altres infants d'aquesta duplicació genètica. Els he demanat a les famílies que coneixem de l'Estat, que em parlin dels seus petits i petites. Com veuràs, ens uneixen moltes coses amb elles …

Continua la lectura de La família Duplicació MECP2

Tornem a l’escola abans de setembre, sí o no?

Fa pocs dies s'ha començat el tercer trimestre però tornen a una escola sense patis, sense corredisses, sense companys i sense aules físiques. Una tornada a una escola virtual. Tinc diverses coses a dir-te sobre aquesta tornada a les aules, però avui em centro en la que crec més important: reprendre o no el curs …

Continua la lectura de Tornem a l’escola abans de setembre, sí o no?

IV Jornada Investigació Duplicació MECP2

Avui ha estat la Jornada sobre la Investigació i hem pogut saber els avenços. Hem après moltes coses sobre genètica, la coordinació entre diferents especialistes i hospitals, immunologia i aspectes clínics. I gràcies a Àngels Ponce sobre com parlar amb germans, familiars i amics sobre discapacitat. Jo redueixo molt la seva intervenció en dues frases: …

Continua la lectura de IV Jornada Investigació Duplicació MECP2