Zumba time

Feia dies que la peque volia venir amb mi a zumba.Fer el pas que vingués m'ha costat, perquè mai sé com reaccionarà i jo sempre estic pendent d'ella.Per mi l'estona de zumba és desconnexió de tot, m'he de centrar tant en el ball que m'oblido de la resta. És el que té no tenir ritme …

Continua la lectura de Zumba time

Dia de reflexió

Vet aquí que una vegada hi havia una nena que anava amb cadira de rodes. Cada dia per accedir a les aules de l’escola havia de pujar dos pisos. A la planta baixa hi havia les classes d'infantil. Durant p3, p4 i p5 la nena estava molt bé. Tenia força mobilitat dins les aules amb la cadira, algun entrebanc quan …

Continua la lectura de Dia de reflexió

La família Duplicació MECP2

A la Laia ja la coneixes i amb ella també has pogut conèixer la síndrome minoritària de la Duplicació Mecp2. Avui vull que coneguis altres infants d'aquesta duplicació genètica. Els he demanat a les famílies que coneixem de l'Estat, que em parlin dels seus petits i petites. Com veuràs, ens uneixen moltes coses amb elles …

Continua la lectura de La família Duplicació MECP2

Tornem a l’escola abans de setembre, sí o no?

Fa pocs dies s'ha començat el tercer trimestre però tornen a una escola sense patis, sense corredisses, sense companys i sense aules físiques. Una tornada a una escola virtual. Tinc diverses coses a dir-te sobre aquesta tornada a les aules, però avui em centro en la que crec més important: reprendre o no el curs …

Continua la lectura de Tornem a l’escola abans de setembre, sí o no?

IV Jornada Investigació Duplicació MECP2

Avui ha estat la Jornada sobre la Investigació i hem pogut saber els avenços. Hem après moltes coses sobre genètica, la coordinació entre diferents especialistes i hospitals, immunologia i aspectes clínics. I gràcies a Àngels Ponce sobre com parlar amb germans, familiars i amics sobre discapacitat. Jo redueixo molt la seva intervenció en dues frases: …

Continua la lectura de IV Jornada Investigació Duplicació MECP2