Aquest dissabte vam assistir a la IIIª Jornada sobre la Investigació de la Duplicació MECP2. La jornada es va dividir principalment en tres sessions: a la primera, impartida per la Dra. Judith Amstrong i la Msc. Ainhoa Pascual, ens van explicar l'estat actual de la investigació. Vam poder repassar alguns conceptes que ja havien comentat …
Etiqueta: malaltia minoritària
III Jornada de la Investigació Duplicació MECP2
Us convoquem a la propera jornada informativa de la investigació de la síndrome que pateix la Laia, Duplicació MECP2 on les investigadores ens posaran al dia de l'avanç en el projecte, què han fet fins al moment, quins resultats tenen fins ara i quin és el futur de la investigació. Aquesta investigació com sabeu és …
Continua la lectura de III Jornada de la Investigació Duplicació MECP2
Intentant desconnectar
Fa molts dies que em volta pel cap un núvol que no em deixa dormir. M’ha donat per pensar en el futur de la Laia. Sí, sé que és molt petita i que ha avançat moltíssim i n’estic molt orgullosa d’ella. Ho sé, també sé tota la feina que ha fet ella i que hem …
Dies grisos
Fa dies que no tinc massa ganes ni temps per escriure. Mai ningú t’ha preparat per afrontar tot el que comporta el món de la diversitat. Segurament no coneixies cap persona propera amb un fill o filla amb capacitats diferents de les més comunes. Mai esperaves que t’afectaria, ni t’imagina-ves el que suposa. Ningú t'avisa …
Junts per la duplicació
Des de l'Associació Miradas que Hablan estem buscant gent i/o patrocinadors per una Festa Solidària. Amb aquesta festa volem recollir fons per a la investigació i fer difusió per a la malaltia minoritària que pateix la Laia i altres nenes i nens. La idea és trobar voluntàries i voluntaris pel dia, gent que pugui fer …
Iniciem Primària
Comencem etapa nova, Primer de Primària. Tothom m’avisa del canvi i del nivell d’exigència que se li demanarà a la petita. Una pregunta que m’han fet uns quants cops aquest estiu: Primer, ja?? (Amb cara de pànic!) Doncs, sí. Després de P5 ve Primer o m’he perdut alguna cosa? Com voleu que estigui jo el …
Setembre i els canvis
Porto uns dies comentant pel Facebook i Instagram que venen canvis. https://instagram.com/p/BnRKdMhBNyCn5H0Ns88vzjDiPIr5QLK9q5SUiQ0/https://instagram.com/p/BnStu4Th9pDgoGBBmrjZdRYqPFkmEGWzGMHY7k0/ Setembre és època d'adaptacions, deixar les vacances i tornar a la rutina sempre se’m fa dur. Aquest any per diversos motius. Per un canvi en una de les teràpies, hem deixat Coadi i agafem logopèdia, amb la idea d’estimular al màxim la producció …
Com pot ser? Inclusió.
Sóc una de les administradores d’un petit grup de fb on mares amb nens amb diferents diversitats funcionals parlem, consultem, ens ajudem i, sobretot, compartim experiències. Va ser creat com un espai on poder comentar obertament el que ens preocupa, el que ens il·lusiona i el que ens passa pel cap. Em resulta curiós que …
Us veig
Dimecres Sant va fer un any que vam rebre el famós mail del neuròleg, on ens deia que la nostra filla tenia una malaltia rara. Un any en què rebiem aquesta informació acompanyada de res més i d'una visita programada a les tres setmanes. Un any que vaig mirar per internet i vaig trobar el …
Superant pors, fòbies i ansietat
Les fòbies i l'ansietat són temes que em preocupen. Com ja us vaig dir, ella tenia por a les espelmes, al foc en general. Tenia por als globus. I té fòbia als ocells. La gent quan ho comento, em diuen que tenir por als ocells és bastant habitual. Ho sé. Però ella no té por, …
