Les petites coses de la vida

Seure tranquil·la a la vora de l'aigua veient gaudir la peque dins el mar. Impossible fa poc temps. Té por a les onades, per això busquem sempre platges planetes. Avui seia on trenquen i reia quan li petaven a sobre. Alguna li ha passat per damunt, però ella ha continuat jugant amb les onades. Seure i mirar-la tranquil·la …

Continua la lectura de Les petites coses de la vida

Fotografia seleccionada

Ha estat un plaer participar amb una fotografia i quedar entre les 29 finalistes. Ara la nostra història forma part d’un museu virtual que esperem algun dia sigui també físic. Emocionada en veure avui totes les imatges finalistes i conèixer algunes de les històries. La nostra ja la coneixes però ara la podràs veure en …

Continua la lectura de Fotografia seleccionada

Dia 29. Dia Internacional Malalties Minoritàries

Dia 29. EXTRAORDINARI, RAR, POC COMÚ. Avui és el #diainternacionalmalaltiesminoritaries així que gràcies Victoria Peñafiel per pensar-hi perquè la gent ens ajudi als que tenim un membre amb alguna síndrome minoritària amb la difusió. Els que em seguiu ja sabeu la nostra història i la nostra lluita. La petita és una lluitadora extraordinària dins d'una societat …

Continua la lectura de Dia 29. Dia Internacional Malalties Minoritàries

IV Jornada Investigació Duplicació MECP2

Avui ha estat la Jornada sobre la Investigació i hem pogut saber els avenços. Hem après moltes coses sobre genètica, la coordinació entre diferents especialistes i hospitals, immunologia i aspectes clínics. I gràcies a Àngels Ponce sobre com parlar amb germans, familiars i amics sobre discapacitat. Jo redueixo molt la seva intervenció en dues frases: …

Continua la lectura de IV Jornada Investigació Duplicació MECP2

Bon Nadal i Bon Any 2020

La vida ens posa obstacles i quan aquests afecten el que més estimem, traiem les forces d'on sigui per continuar amb el millor dels somriures. Les nostres petites són unes grans lluitadores, mai es rendeixen tot i que el món que les envolta els doni l'esquena. Elles saben triar amb qui compartir els seus moments. …

Continua la lectura de Bon Nadal i Bon Any 2020