28/28. Celebració

Avui és el dia mundial de les malalties minoritàries. Per mi no és una celebració, preferiria que no existís aquest dia, per tant, és una jornada que em remou i que em fa recordar que, el que no interessa a la gent amb poder, no existeix.És un dia amb el qual s'intenta crear consciència per …

Continua la lectura de 28/28. Celebració

La família Duplicació MECP2

A la Laia ja la coneixes i amb ella també has pogut conèixer la síndrome minoritària de la Duplicació Mecp2. Avui vull que coneguis altres infants d'aquesta duplicació genètica. Els he demanat a les famílies que coneixem de l'Estat, que em parlin dels seus petits i petites. Com veuràs, ens uneixen moltes coses amb elles …

Continua la lectura de La família Duplicació MECP2

Campanya recollida de taps finalitzada

El passat mes de maig, des de l'Associació Miradas que Hablan es va decidir deixar de recollir taps. Agraïm a totes les que durant temps us heu implicat en la recollida, difusió i gestió de taps, ha estat una font d'ingressos perquè la investigació no s'aturés.Així que només agrair-vos un cop més, les molèsties i …

Continua la lectura de Campanya recollida de taps finalitzada