Duplicació MECP2 i IRAK1

Aquest dissabte vam assistir a la IIIª Jornada sobre la Investigació de la Duplicació MECP2. La jornada es va dividir principalment en tres sessions: a la primera, impartida per la Dra. Judith Amstrong i la Msc. Ainhoa Pascual, ens van explicar l'estat actual de la investigació. Vam poder repassar alguns conceptes que ja havien comentat …

Continua la lectura de Duplicació MECP2 i IRAK1

Setembre i els canvis

Porto uns dies comentant pel Facebook i Instagram que venen canvis. https://instagram.com/p/BnRKdMhBNyCn5H0Ns88vzjDiPIr5QLK9q5SUiQ0/https://instagram.com/p/BnStu4Th9pDgoGBBmrjZdRYqPFkmEGWzGMHY7k0/ Setembre és època d'adaptacions, deixar les vacances i tornar a la rutina sempre se’m fa dur. Aquest any per diversos motius. Per un canvi en una de les teràpies, hem deixat Coadi i agafem logopèdia, amb la idea d’estimular al màxim la producció …

Continua la lectura de Setembre i els canvis

Inicies el camí de la diversitat funcional?

Avui m'ha donat per pensar en quants mesos em vaig culpabilitzar del que li passava a la petita. Era un sentiment tan potent que no podia deixar-lo enrere ni podia deixar de plorar. Vull escriure pels que comenceu. Si acabes de rebre el diagnòstic o inicies aquest camí de la diversitat funcional, sigui quina sigui.  …

Continua la lectura de Inicies el camí de la diversitat funcional?

Quan les vacances són vacances

Aquests Nadals vam decidir que la Laia fes vacances reals. Normalment, aprofitàvem una setmana de les vacances per a que fes Casal o Intensiu d’integració sensorial i continuàvem la teràpia que fèiem a casa, fent-la nosaltres i algun dia amb els terapeutes. Aquest any vam voler parar. Parar de veritat. Que jugués a casa sola, …

Continua la lectura de Quan les vacances són vacances

Ens vestim de gala. Veniu a sopar?

El proper divendres 17 de Novembre se celebrarà el I Sopar de Gala Benèfica de l’Associació Miradas que Hablan. L’objectiu d’aquest sopar és la difusió i la recaptació de fons per a la investigació i estudi de la Malaltia Minoritària Duplicació Mecp2 que es fa al Hospital Sant Joan de Déu. El lloc triat pel …

Continua la lectura de Ens vestim de gala. Veniu a sopar?