Si hi ha una cosa que no m'agrada és la indiferència i el mutisme. Els que m'aneu coneixent o ja em coneixeu podeu saber una mica com sóc, una mica inquieta, m'agrada saber i no paro d'informar-me i formar-me, sempre he pensat que el poder de les persones esta en el coneixement. Quan em trobo …
Etiqueta: rara
Duplicació MECP2 i IRAK1
Aquest dissabte vam assistir a la IIIª Jornada sobre la Investigació de la Duplicació MECP2. La jornada es va dividir principalment en tres sessions: a la primera, impartida per la Dra. Judith Amstrong i la Msc. Ainhoa Pascual, ens van explicar l'estat actual de la investigació. Vam poder repassar alguns conceptes que ja havien comentat …
Dies grisos
Fa dies que no tinc massa ganes ni temps per escriure. Mai ningú t’ha preparat per afrontar tot el que comporta el món de la diversitat. Segurament no coneixies cap persona propera amb un fill o filla amb capacitats diferents de les més comunes. Mai esperaves que t’afectaria, ni t’imagina-ves el que suposa. Ningú t'avisa …
Iniciem Primària
Comencem etapa nova, Primer de Primària. Tothom m’avisa del canvi i del nivell d’exigència que se li demanarà a la petita. Una pregunta que m’han fet uns quants cops aquest estiu: Primer, ja?? (Amb cara de pànic!) Doncs, sí. Després de P5 ve Primer o m’he perdut alguna cosa? Com voleu que estigui jo el …
Setembre i els canvis
Porto uns dies comentant pel Facebook i Instagram que venen canvis. https://instagram.com/p/BnRKdMhBNyCn5H0Ns88vzjDiPIr5QLK9q5SUiQ0/ Setembre és època d'adaptacions, deixar les vacances i tornar a la rutina sempre se’m fa dur. Aquest any per diversos motius. Per un canvi en una de les teràpies, hem deixat Coadi i agafem logopèdia, amb la idea d’estimular al màxim la producció …
Sense límits
Si abans dic que no tenia temps ni ganes de fer una entrada abans la faig. Llei de Murphy. Porto uns dies que el meu cap no para. No entenc perquè les coses han de ser tan difícils, perquè hem de comparar la petita contínuament amb el que fan els altres a la seva edat. …
Us veig
Dimecres Sant va fer un any que vam rebre el famós mail del neuròleg, on ens deia que la nostra filla tenia una malaltia rara. Un any en què rebiem aquesta informació acompanyada de res més i d'una visita programada a les tres setmanes. Un any que vaig mirar per internet i vaig trobar el …
Superant pors, fòbies i ansietat
Les fòbies i l'ansietat són temes que em preocupen. Com ja us vaig dir, ella tenia por a les espelmes, al foc en general. Tenia por als globus. I té fòbia als ocells. La gent quan ho comento, em diuen que tenir por als ocells és bastant habitual. Ho sé. Però ella no té por, …
Inicies el camí de la diversitat funcional?
Avui m'ha donat per pensar en quants mesos em vaig culpabilitzar del que li passava a la petita. Era un sentiment tan potent que no podia deixar-lo enrere ni podia deixar de plorar. Vull escriure pels que comenceu. Si acabes de rebre el diagnòstic o inicies aquest camí de la diversitat funcional, sigui quina sigui. …
Continua la lectura de Inicies el camí de la diversitat funcional?
Quan les vacances són vacances
Aquests Nadals vam decidir que la Laia fes vacances reals. Normalment, aprofitàvem una setmana de les vacances per a que fes Casal o Intensiu d’integració sensorial i continuàvem la teràpia que fèiem a casa, fent-la nosaltres i algun dia amb els terapeutes. Aquest any vam voler parar. Parar de veritat. Que jugués a casa sola, …
Petits Retalls de Vida 