Un altre any, dia mundial malalties minoritàries

Un any més al sac. Poc a poc vaig coneixent més aquest món de les malalties minoritàries i la manca de recursos per a la investigació i difusió que són imprescindibles per aprofundir en la recerca. Aquest any he fet un altre cartell/infografia (el podeu veure sota). Més breu, més directe. No sé si ho …

Continua la lectura de Un altre any, dia mundial malalties minoritàries

No t’oblidis d’elles i convida-les

Com a mares, sempre volem el millor pels nostres infants. Per això ens resulta molt dolorós quan percebem que són apartats pels altres. Hi ha diferents maneres de ser rebutjades, ja sigui per què no se les convida a aniversaris, per què es fan festes de "pijama" i arriba a casa explicant-ho com si ella …

Continua la lectura de No t’oblidis d’elles i convida-les

Duplicació MECP2 i IRAK1

Aquest dissabte vam assistir a la IIIª Jornada sobre la Investigació de la Duplicació MECP2. La jornada es va dividir principalment en tres sessions: a la primera, impartida per la Dra. Judith Amstrong i la Msc. Ainhoa Pascual, ens van explicar l'estat actual de la investigació. Vam poder repassar alguns conceptes que ja havien comentat …

Continua la lectura de Duplicació MECP2 i IRAK1

III Jornada de la Investigació Duplicació MECP2

Us convoquem a la propera jornada informativa de la investigació de la síndrome que pateix la Laia, Duplicació MECP2 on les investigadores ens posaran al dia de l'avanç en el projecte, què han fet fins al moment, quins resultats tenen fins ara i quin és el futur de la investigació. Aquesta investigació com sabeu és …

Continua la lectura de III Jornada de la Investigació Duplicació MECP2

Dies grisos

Fa dies que no tinc massa ganes ni temps per escriure. Mai ningú t’ha preparat per afrontar tot el que comporta el món de la diversitat. Segurament no coneixies cap persona propera amb un fill o filla amb capacitats diferents de les més comunes. Mai esperaves que t’afectaria, ni t’imagina-ves el que suposa. Ningú t'avisa …

Continua la lectura de Dies grisos

Setembre i els canvis

Porto uns dies comentant pel Facebook i Instagram que venen canvis. https://instagram.com/p/BnRKdMhBNyCn5H0Ns88vzjDiPIr5QLK9q5SUiQ0/https://instagram.com/p/BnStu4Th9pDgoGBBmrjZdRYqPFkmEGWzGMHY7k0/ Setembre és època d'adaptacions, deixar les vacances i tornar a la rutina sempre se’m fa dur. Aquest any per diversos motius. Per un canvi en una de les teràpies, hem deixat Coadi i agafem logopèdia, amb la idea d’estimular al màxim la producció …

Continua la lectura de Setembre i els canvis