La vida és un repte: viu, sent, estima, riu, plora, juga, guanya, perd, ensopega, però sempre, sempre… aixeca't i continua!
Laia, ets una preciosa nena d'ulls blaus i la vida va voler que la genètica ens jugués una mala passada. El que em va dir un professor de la universitat quan feia magisteri educació especial, que mai ens passaria, et va tocar. Una loteria de la qual mai vam voler, ni vam demanar jugar. He …
Continua la lectura de Carta pel teu 7é aniversari
Els que em seguiu sabeu que el primer lloc on vam anar a preguntar per fer teràpia amb la Laia fou el Gronxador. Va ser per casualitat, en aquell moment, no coneixíem res, ni sabíem que li passava a la Laia, només rebíem els imputs de la llar d'infants i anàvem molt perduts. I un …
Un any més al sac. Poc a poc vaig coneixent més aquest món de les malalties minoritàries i la manca de recursos per a la investigació i difusió que són imprescindibles per aprofundir en la recerca. Aquest any he fet un altre cartell/infografia (el podeu veure sota). Més breu, més directe. No sé si ho …
Continua la lectura de Un altre any, dia mundial malalties minoritàries
Aquest dissabte vam assistir a la IIIª Jornada sobre la Investigació de la Duplicació MECP2. La jornada es va dividir principalment en tres sessions: a la primera, impartida per la Dra. Judith Amstrong i la Msc. Ainhoa Pascual, ens van explicar l'estat actual de la investigació. Vam poder repassar alguns conceptes que ja havien comentat …
Us convoquem a la propera jornada informativa de la investigació de la síndrome que pateix la Laia, Duplicació MECP2 on les investigadores ens posaran al dia de l'avanç en el projecte, què han fet fins al moment, quins resultats tenen fins ara i quin és el futur de la investigació. Aquesta investigació com sabeu és …
Continua la lectura de III Jornada de la Investigació Duplicació MECP2
Fa dies que no tinc massa ganes ni temps per escriure. Mai ningú t’ha preparat per afrontar tot el que comporta el món de la diversitat. Segurament no coneixies cap persona propera amb un fill o filla amb capacitats diferents de les més comunes. Mai esperaves que t’afectaria, ni t’imagina-ves el que suposa. Ningú t'avisa …
Porto uns dies comentant pel Facebook i Instagram que venen canvis. https://instagram.com/p/BnRKdMhBNyCn5H0Ns88vzjDiPIr5QLK9q5SUiQ0/ Setembre és època d'adaptacions, deixar les vacances i tornar a la rutina sempre se’m fa dur. Aquest any per diversos motius. Per un canvi en una de les teràpies, hem deixat Coadi i agafem logopèdia, amb la idea d’estimular al màxim la producció …
Dimecres Sant va fer un any que vam rebre el famós mail del neuròleg, on ens deia que la nostra filla tenia una malaltia rara. Un any en què rebiem aquesta informació acompanyada de res més i d'una visita programada a les tres setmanes. Un any que vaig mirar per internet i vaig trobar el …
L'any passat vaig fer una infografia sobre l'autisme, si la voleu veure premeu aquí. Ho vaig fer perquè volia un recurs gràfic que fos molt visual i senzill per compartir amb l'escola de la Laia. Pel que sembla va agradar i ha voltat per diversos llocs i països. Posteriorment, vam saber que els trets TEA …
Continua la lectura de 28 Febrer. Dia Mundial Malalties Minoritàries
Les fòbies i l'ansietat són temes que em preocupen. Com ja us vaig dir, ella tenia por a les espelmes, al foc en general. Tenia por als globus. I té fòbia als ocells. La gent quan ho comento, em diuen que tenir por als ocells és bastant habitual. Ho sé. Però ella no té por, …
