La família Duplicació MECP2

A la Laia ja la coneixes i amb ella també has pogut conèixer la síndrome minoritària de la Duplicació Mecp2. Avui vull que coneguis altres infants d'aquesta duplicació genètica. Els he demanat a les famílies que coneixem de l'Estat, que em parlin dels seus petits i petites. Com veuràs, ens uneixen moltes coses amb elles …

Ser o no ser especial

Aquests dies porto donant voltes a la paraula “especial” quan ens referim a un infant amb un diagnòstic. És una paraula que de fa temps em grinyola. Què vol dir que un infant és especial? O té necessitats especials? No són totes les nenes especials? Jo també sóc especial per a algú o algunes coses. …

III Jornada de la Investigació Duplicació MECP2

Us convoquem a la propera jornada informativa de la investigació de la síndrome que pateix la Laia, Duplicació MECP2 on les investigadores ens posaran al dia de l'avanç en el projecte, què han fet fins al moment, quins resultats tenen fins ara i quin és el futur de la investigació. Aquesta investigació com sabeu és …

Dies grisos

Fa dies que no tinc massa ganes ni temps per escriure. Mai ningú t’ha preparat per afrontar tot el que comporta el món de la diversitat. Segurament no coneixies cap persona propera amb un fill o filla amb capacitats diferents de les més comunes. Mai esperaves que t’afectaria, ni t’imagina-ves el que suposa. Ningú t'avisa …

Escola per a mi, escola per a tu. L’escola per a tothom

Fa uns dies vaig estar llegint una entrevista de Nacho Calderon Almendros, professor del Departament de Teoria i Història de l‘Educació ( més informació de qui és, aquí). Fa temps que el segueixo i comparteixo la seva visió de com hauria de ser el sistema educatiu. Una entrevista que us recomano que la llegiu aquí …

CARTA DE UN NIÑO CON TDAH

Aquest escrit és llarg. No és meu, de fet, si algú coneix l'autora o autor que m'ho digui i ho posaré. Estic convençuda que us ajudarà a entendre pel que passem moltes nenes, nens i les seves famílies. Hola !!👦👧 Soy un niño con TDAH y puedo llamarme Pablo, Juan, Ángel, José, Andrea, Luis, Mia. …

Avui fas anys

Sis anys d’aprenentatge. Sis anys de descoberta. Sis anys d’amor infinit. Vas venir per trepitjar fort, un sentiment que mai imaginaria, un amor pur. Avui miraves els àlbums de quan eres un nadó acabat de néixer. Ara ja ets una nena, ha passat molt ràpid. Sempre orgullosa de veure les teves petites i grans passes. …

Em desperto i no em reconec al mirall

Avui 21 de setembre és el dia Mundial del Alzheimer. Avui no us parlaré de la petita. Avui us deixaré una informació d'una malaltia que toca amb força la nostra porta. Avui vull fer visible l'Alzheimer. Des de Fundació Ace ens fan arribar el següent vídeo "Regala Memòria" I la següent acció de conscienciació: Entre …

Iniciem Primària

Comencem etapa nova, Primer de Primària. Tothom m’avisa del canvi i del nivell d’exigència que se li demanarà a la petita. Una pregunta que m’han fet uns quants cops aquest estiu: Primer, ja?? (Amb cara de pànic!) Doncs, sí. Després de P5 ve Primer o m’he perdut alguna cosa? Com voleu que estigui jo el …

Setembre i els canvis

Porto uns dies comentant pel Facebook i Instagram que venen canvis. https://instagram.com/p/BnRKdMhBNyCn5H0Ns88vzjDiPIr5QLK9q5SUiQ0/ Setembre és època d'adaptacions, deixar les vacances i tornar a la rutina sempre se’m fa dur. Aquest any per diversos motius. Per un canvi en una de les teràpies, hem deixat Coadi i agafem logopèdia, amb la idea d’estimular al màxim la producció …