Falses teràpies o “cures” pel TEA

Avui m’he topat amb un article del Confidencial que parla sobre les falses teràpies o “cures” pel TEA.

L’autisme NO és una malaltia, és un trastorn neurobiològic del desenvolupament que es manifesta durant els tres primers anys de vida i que perdurarà al llarg de tot el cicle vital. Per tant, NO es cura, s’han de treballar dificultats per ajudar el dia a dia a les nostres petites i petits.

En aquest article, surten moltes de les pseudociències i “cures” miraculoses amb les que m’he pogut trobar i de les que he fugit ràpidament.

He triat una serie de fragments que expliquen el que vivim i en els que sí crec. Així que us en posaré uns fragments, en aquests evitaré que apareguin les “cures” per a no donar-hi més visibilitat. Crec que totes i tots els que comenceu en aquest món de la diversitat l’hauríeu de llegir.

Passo a copiar-vos diferents fragments del article “Los promotores de falsas terapias contra el autismo” de El Confidencial

Continua llegint “Falses teràpies o “cures” pel TEA”

Anuncis

Compromeses amb la inclusió i la diversitat

Porto uns dies parlant molt d’inclusió. Ja he escrit altres entrades fent-ne menció.

No en parlaria si fos una realitat, però com no ho és, sento adient anar explicant diferents coses al respecte.

Us vaig posar una referent en aquest àmbit fa uns dies, María Eugenia Pérez (@mariafotografa7) a l’entrada 8 de març, avui us parlo d’una dona

Avui no us explicaré res més d’ella. Només adjuntaré enllaços a dos mapes de l’Estat. M’ha demanat fer-ne difusió per a què el màxim de persones i entitats compromeses amb la inclusió i la diversitat coneguin la iniciativa. Estic convençuda que a moltes i molts us pot interessar. La idea es fer visible tota aquella gent compromesa amb la inclusió.

El primer dels mapes, que trobareu en els dos links que adjunto, esta dirigit als membres de la comunitat educativa que treballen i creuen en la inclusió.

El segon mapa és per a les escoles, aules o associacions interessades en aquest àmbit.

  1. https://www.google.com/mymaps/viewer?mid=1PTx-u0DAg-8DQ42-aUtNYdO647xySL2J&hl=es
  2. https://www.google.com/mymaps/viewer?mid=1T0uICa6lK_ttv-x8y_vWZRA7If0&hl=ca

Sé que sou moltes les que teniu ganes d’una educació amb cabuda per a totes i tots, malgrat l’escassa formació existent al respecte. També sé que moltes esteu plenament compromeses.

Precisament, és el que volen reflectir aquests dos mapes. Que anem pel bon camí i que en un futur tots treballarem per a que una societat més inclusiva sigui una realitat.

Deixem de somniar i fem-ho possible.

IMG_0027
A què esperes?? Som-hi!!

La FaPaC denúncia la manca d’especialistes als menjadors escolars

Fa uns dies com a GAMIN ens vam reunir amb la FaPaC per conèixer de primera mà l’inici inminent de la campanya “Escola inclusiva, menjadors inclusius”.

S’ha de poder atendre a tot l’alumnat i no admetre que cap infant marxi a casa a dinar per manca de recursos. Donar resposta a tots els infants a l’hora del migdia vindrà com a compliment de drets acordats i firmats en el Decret 150/2017.

Creiem que és el primer pas de molts per a la inclusió de totes les nenes i nens amb NEE a les escoles.

És important fer la màxima difusió possible d’aquesta campanya, perquè és vol aconseguir els màxims testimonis. Serà la via de les famílies afectades per poder explicar lliurement les situacions d’injustícia i vulneració dels drets que pateixen els seus fills i filles.

Us copio la nota de premsa i l’enllaç del formulari que han d’omplir les famílies afectades.

Les famílies reivindiquen la falta de dotació d’especialistes en educació especial als menjadors escolars

·         La FaPaC denuncia l’incompliment de la normativa i la vulneració de drets fonamentals dels alumnes amb necessitats educatives específiques (NEE) en el servei de menjador.

·         Les famílies i AMPA afectades es veuen obligades a assumir els costos dels especialistes en educació especial que li corresponen al Departament d’Ensenyament.

 

Barcelona, 10 de maig 2018

Des de la FaPaC advertim que l’educació inclusiva no eximeix al Departament d’Ensenyament de complir amb les seves obligacions respecte els alumnes amb NEE que s’escolaritzen en centres educatius ordinaris i, per això, fem una crida a tota la comunitat educativa i a la societat en generala donar suport a la reivindicació de la FaPaC i a fer visible l’exclusió que provoca el Departament per la seva inactivitat i elusió de la seva responsabilitat.

La federació ha encetat la campanya “Escola inclusiva, menjadors inclusius” amb la finalitat de conèixer la realitat que viuen les famílies amb fills i filles amb necessitats educatives especials. A través d’un formulari que es fa arribar a les més de 2.300 AMPA federades es vol saber si l’alumnat amb NEE es pot quedar a dinar a l’escola i qui assumeix el cost dels especialistes en el temps de menjador.

FORMULARI: Crida a les FAMÍLIES i AMPA per reclamar personal especialitzat als menjadors escolars amb alumnes amb NEE

Sense límits

Si abans dic que no tenia temps ni ganes de fer una entrada abans la faig. Llei de Murphy.

Porto uns dies que el meu cap no para. No entenc perquè les coses han de ser tan difícils, perquè hem de comparar la petita contínuament amb el que fan els altres a la seva edat. Us he de dir que és un tema que a mi ja em costa, perquè veig les diferències però em dol saber que no se la compara amb ella mateixa. Els que la coneixeu avui no sabeu com ha canviat i que no és la de fa 2 anys, ni la de fa 1, ni tan sols la de fa 1 mes.

Recordo la por quan va entrar a p3, no parlava i entenia poc del que li dèiem. Vivia en un món on tot li quedava gros i ella era una petita peça que cercava un espai per encaixar-hi sense entendre massa que passava al seu voltant. Com mirava al seus companys a través del mirall . Quan la mestra de p2 em va dir que havia dit aigua, la seva primera paraula.

Ha canviat tant, tantíssim! Ahir la psicòloga de Sant Joan de Deu ens deia que ha vist canvis i tan sols fa un mes i mig de la darrera visita. Ella no s’atura mai tot i que a vegades ens ho sembli. Té força memòria. Li encanta ballar i escoltar música. Riure fins agafar singlot! Et sorprèn amb les parts dels volcans o amb un lletra d’una nova cançó. Es fixa quan parles i observa atenta si estàs preocupada, trista o contenta. Plora i crida quan veu algú al seu costat que plora i no pot entendre perquè.

Res és com hauria imaginat ni com el que m’haurien pogut explicar persones que ja havien passat el que jo estic passant. Per molt que ho compartim, que us ho expliqui, mai podreu saber el mal que fan segons quines paraules dites sense mala intenció però que arriben al cor i et fan partícip del que la gent pensa d’ella.

Només nosaltres sabem tot el camí recorregut i quan la compareu amb els altres o la prejutgeu al veure-la una estoneta, fa mal. Ella té dret a ser diferent i a ser comparada amb ella mateixa.

IMG_0025

Hi ha gent que no m’importa el que pensi o el que pugui dir. Entenc que viuen realitats massa alienes, però hi ha altre gent que quan s’expressa en segons quins termes et dol. Amb les seves opinions i comentaris posen traves a la meva petita i no en són conscients. No s’adonen de que el que diuen fereix per molt obvi que sembli.

Ella només té 5 anys i jo en tinc 42. Jo encara espero aprendre moltes coses d’aquesta vida i ningú mira ni qüestiona els meus límits. Perquè amb ella ho fan contínuament? Perquè li posen topalls? Jo no la limitaré a res, ni li posaré obstacles, ella anirà marcant quins seran els seus propis límits, jo només l’ajudaré i animaré a fer el seu camí i espero fer-ho de la millor manera possible perquè sigui feliç cada dia.

Deixeu-la volar, ajudeu-nos sense limitacions prèvies, sense prejudicis ni traves. I, sobretot, mireu com gaudeix aprenent a la seva manera, oferint sempre el seu somriure més sincer.

Instagram

Breu entrada per dir-vos que em podeu seguir a instagram.

Allà vaig penjant sovint imatges del dia a dia amb petits comentaris i reflexions.

Tinc forces coses per escriure. Però deu ser aquesta primavera remoguda que em té amb poques ganes.

Us penjo les darreres fotos d’instagram i si voleu seguir-me només m’ho heu de dir.

 

Aquesta presentació amb diapositives necessita JavaScript.

Com pot ser? Inclusió.

Sóc una de les administradores d’un petit grup de fb on mares amb nens amb diferents diversitats funcionals parlem, consultem, ens ajudem i, sobretot, compartim experiències.

Va ser creat com un espai on poder comentar obertament el que ens preocupa, el que ens il·lusiona i el que ens passa pel cap.

Em resulta curiós que des de que l’hem creat, farà un any i mig aproximadament, moltes de les consultes o queixes que sorgeixen estan relacionades amb temes escolars.

I és quan em pregunto, per què hem de buscar aquestes respostes entre altres mares/pares? No hi hauria d’haver algú de la comunitat educativa a qui poder consultar tots aquests dubtes?

Se’ns hauria d’informar amb uns mínims exigibles de coherència, objectivitat i realitat. No oblidem que l’educació és un dret i que ha de ser accessible a totes les persones, sense cap tipus de discriminació. Estar ben informades hauria de ser part d’aquest dret.

Algunes de les preguntes o dubtes que es van repetint són:

  • Com pot ser que en una escola no deixin a una nena anar d’excursió o de colònies? Per manca de recursos? On està l’EAP per facilitar aquests recursos per a no discriminar aquesta nena? Per què no canviem ja el concepte de recolzament a l’alumne pel de donar suport al centre?
  • Com pot ser que no et deixin decidir sobre l’escolarització que vols per a la teva filla? Per què has d’anar a l’escola que et queda a 15 minuts de casa, si en tens una al costat i és la que vols per ella?
  • Com pot ser que quan firmes unes adaptacions curriculars no t’expliquin que el teu fill mai titularà, faci l’esforç que faci cada dia?
  • Com pot ser que obliguin a una petita a anar a escolarització compartida per temes purament conductuals? Per què seguim etiquetant i vestint amb prejudicis? Per què segueixen condemnant a infants i oblidant-se de la responsabilitat d’incloure’ls i viure en la diversitat?
  • Com pot ser que encara existeixin escoles d’educació especial, si segons la llei aquestes haurien d’estar reconvertides en centres de recursos per a les escoles ordinàries? Per què es continuen fent fora del sistema nenes i nens sense informar objectivament el que representa pel seu futur?
  • Com pot ser que les famílies ens sentim maltractades i mal informades?
  • Com pot ser què ens facin creure que els nostres fills són un gran problema dins les aules i que no seran atesos com es mereixen? Per què ens traslladen a nosaltres el pes de decidir entre una escolarització on hauràs de lluitar pel que creus just i un dret, amb una escolarització “especial” on tindran tots els privilegis però restaran segregats? És necessari insistir que l’escola ordinària no és la millor opció, sense deixar que ho decidim nosaltres lliurement sense aquesta insistència?

Ens fan confondre amb arguments que acaben fent fora als nostres fills i filles del sistema. No perquè sigui millor pels nostres petits, sinó perquè és millor per aquest sistema carregat de prejudicis, desfasat i molts cops sense humanitat.

Si les coses es fessin bé, si tanquessin aquestes escoles “especials” i destinessin tots aquests mestres i especialistes a les escoles ordinàries, si no tanquessin més escoles públiques i baixéssim ratis, potser podriem centrar-nos i deixar d’assenyalar al que és diferent tenint en compte que són infants amb les seves virtuts i les seves dificultats.

Hem de començar a canviar i tractar als nens i nenes com a persones que són. Vetllar i complir pels seus drets i també incloure’ls en aquesta societat. No se’ls ha d’excloure ni ignorar i hem de començar a canviar entre tots: pares, mares, mestres, vetlladors, psicopedagogs, etc.

Vull pensar que si heu llegit fins aquí és perquè creieu que és possible aquest canvi de paradigma. Tu pots començar a fer pedagogia sobre aquestes transformacions en el teu entorn perquè així aquesta xarxa pugui arribar a més gent. No oblidem que l’escolarització és un sistema on la inclusió és un dret i una obligació del centre on tots els alumnes són diferents i aprenen de formes diverses.

” (…)siguen negándose a ofrecer una educación de calidad a aquellos alumnos más vulnerables; a aquellos que entienden que como ya tienen 25 no pueden atender al diferente, al raro; como si éste no fuese uno de los 25. No quiero ofender a nadie, lo que pretendo, simplemente, es que aunque sea por una vez, se paren a pensar en que otra educación es posible, (…).” Antonio Márquez Ordóñez (extret de l’entrevista https://ineverycrea.net/comunidad/ineverycrea/recurso/hablamosde-educacioninclusiva-con-antonio-marquez/97f633c8-cfce-3296-356f-2bd6166fbe08)

Bloc molt interessant d’Antonio Márquez on ofereix ajuda, orientacions i idees, “Si es por el maestro, nunca aprendo

** la idea inicial de l’entrada, algunes de les preguntes i l’estructura “com pot ser?” és de la Belén Jurado de la web “Proyecto Madres”. Concretament, de l’entrada: https://proyectomadres.wordpress.com/2018/03/10/la-inmensidad-del-mar/

Us recomano, que hi passeu!

Us veig

Dimecres Sant va fer un any que vam rebre el famós mail del neuròleg, on ens deia que la nostra filla tenia una malaltia rara.

Un any en què rebiem aquesta informació acompanyada de res més i d’una visita programada a les tres setmanes.

Un any que vaig mirar per internet i vaig trobar el contacte de l’Associació Miradas que Hablan i la presidenta de l’Associació em va trucar per explicar-me.

Un any de nervis, plors i ràbia per les maneres com vam ser informats.

Aquests dies he estat pensant en la bofetada que rebiem. Sent totalment inesperada i sentint-me desconsolada.

Des de llavors crec que he canviat molt. He après que la Laia és la Laia. I que tenir o no un nom d’una malaltia no m’ha servit per ajudar-la a ella directament. Sempre hem treballat les seves dificultats i aquestes segueixen evolucionant com ho fa ella i amb l’ajuda dels diferents terapeutes, no per l’etiqueta.

Aquest any ha estat dur, com ho venen sent des de que sabem que té diversitat funcional. Però em vull quedar amb tot lo bo aconseguit. I vull borrar tot allò que em pesa al cor i m’entristeix.

Avui la Petita no té res a veure amb la de fa un any, ni amb la de fa dos. Em quedo amb aquesta evolució tan positiva que veiem, dia a dia, tots els que la coneixem.

I, un cop més, donar les gràcies a totes i tots els que heu estat al nostre costat: familia, amigues, mestres, terapeutes, metges, conegudes, etc. Amb totes i tots el nostre camí sempre serà més fàcil.

8 de març, avui us parlo d’una dona

Porto un temps seguint el Blog de Mavensol, escrit per la María Eugenia Pérez, llicenciada en psicologia, logopeda, fotògrafa i professora de pedagogia inclusiva d’educació secundària.

La segueixo també per les xarxes socials i en els nombrosos projectes en què participa, on la temàtica sempre gira al voltant de l’educació inclusiva i la societat diversa. És una persona molt emprenedora, optimista i lluitadora.

Avui dia 8 de març, és el Dia Internacional de les DONES, i per això vull aprofitar per parlar-vos d’ella i que la pogueu conèixer una mica.

La María Eugenia porta en el món de l’educació 38 anys i durant aquest temps sempre ha reivindicat els drets de totes les nenes i nens amb diversitat. Primer, per fer-los sortir de les escoles d’educació especial i, després, perquè tots els alumnes gaudeixin de les mateixes oportunitats i no siguin marginats del sistema educatiu. Les seves experiències les podeu llegit en un llibre recentment publicat.

El passat mes de desembre la van entrevistar al web Planeta de Hiedra (podeu llegir-la íntegra aquí). Avui us la vull fer arribar perquè crec que és la millor manera d’explicar qui és i què pensa?

Tot seguit us adjunto alguns fragments de les idees que comenta a l’entrevista, són moltes però és que totes són interessants:

(..) “Para mí la inclusión es un derecho que todas las personas tenemos a ser lo que somos y a que todos nos acepten con nuestras diferencias. Las leyes, la sociedad y la escuela están obligadas a fomentar, favorecer y facilitar (las tres F) los medios, los presupuestos, las intervenciones, las propuestas y las medidas necesarias para poder llevarla a cabo.

La inclusión es el reto que tienen la escuela y la sociedad para hacer que todas las personas puedan ser “ciudadanos de primera” independientemente de las múltiples variables que confluyen en ellas: nacionalidades, razas, diferencias individuales, sociales, culturales, emocionales…

Para mí Incluir es aceptar y valorar la diversidad y hacer de la justicia social la guía del cambio social y educativo.” (…)

Desde la óptica de la inclusión y desde la mía como Profesora de Pedagogía Inclusiva, no concibo que los docentes de ambas especialidades, no puedan trabajar dentro de las aulas ordinarias. En muchos casos muchos de ellos no pueden hacer nada al respecto, por el modelo y la organización integradora de sus centros. Pero es una realidad evidente, que puedo constatar, que muchos de ellos no son inclusivos, sino integradores.

Pienso que estos profesionales deberían ser los primeros en trabajar por ese cambio de mirada necesario y ponerse al frente del cambio inclusivo en su centro, en vez de seguir perpetuando los modelos integradores centrados en las terapias individuales fuera de las aulas ordinarias.

Creo que es necesaria una buena formación permanente y actualización pedagógica de todos los especialistas en atención a la diversidad, para que puedan convertirse en dinamizadores y motores del cambio inclusivo.” (…)

Yo empecé trabajando en un centro específico. Desde que llegué a él tuve muy claro que allí estaban escolarizados muchos chicos/as que podían estar perfectamente en los colegios ordinarios. Trabajé y luché para que salieran de allí y con esfuerzo acabé consiguiéndolo. 

En el Centro específico había también, otros alumnos/as que por sus características personales y sus grandes limitaciones, no podían estar en aquellos tiempos, en las ordinarias. A día de hoy, creo que sólo casos muy puntuales son los que permanecen en ellos.

Mi opinión es que en la actualidad los centros específicos deberían ser centros de recursos a la comunidad para poder realizar una apuesta decidida por la diversidad y la inclusión.”(…)

Los cambios han de ser revolucionarios a todos los niveles: organizativos, metodológicos, en la evaluación, en la formación inicial y permanente, en los espacios, los tiempos, los recursos, los currículums, etc.

La apuesta ha de ser firme y decidida para poder realizar una educación justa en la que puedan participar todos los alumnos/as y las comunidades educativas. La sociedad entera ha de asumir un papel activo y educador y no seguir mirando hacia la educación como una realidad en la que se involucran las familias y sectores concretos de la sociedad. Educamos todos y durante toda la vida.” (…)

En este modelo el profesor programa tareas abiertas y multinivel para atender a la diversidad. Algunas tareas las ajusta para que el alumnado con NEE pueda realizar la misma tarea que el grupo clase sin salir del aula ordinaria y trabaja en docencia compartida con el especialista en Pedagogía Inclusiva.

Para mí las Adaptaciones curriculares significativas son el pasado que deseo con fuerza, que pronto pueda quedar atrás.En este modelo el profesor programa tareas abiertas y multinivel para atender a la diversidad. Algunas tareas las ajusta para que el alumnado con NEE pueda realizar la misma tarea que el grupo clase sin salir del aula ordinaria y trabaja en docencia compartida con el especialista en Pedagogía Inclusiva.

Para mí las Adaptaciones curriculares significativas son el pasado que deseo con fuerza, que pronto pueda quedar atrás.” (…)

aunque parezca a priori que son los colectivos menos favorecidos o los individuos que presentan más dificultades o discapacidades los que más se benefician, desde mi punto de vista, son las personas que llamamos “normales” y la sociedad al completo las que salen ganando, ya que aprenden la importancia que tiene estudiar, trabajar y vivir en un mundo diverso.” (…)

LA DIVERSIDAD ES EL FUTURO. Darle también la bienvenida a ese amplio club de maestros comprometidos que cada día “QUIEREN””. (…)

Escrit per Elvira Fernández– el 3 desembre del 2017. https://planetahiedra.com/entrevista-maria-eugenia-perez-diversidad

L’any passat vam crear amb dues mares més un projecte per ajudar-nos i unir-nos entre les escoles de Barcelona i rodalies per a una escola inclusiva (Gamin). Inicialment, volíem compartir idees d’altres escoles per ajudar-nos en termes relacionats amb la inclusió. Actualment el tenim aturat, però no oblidat. Esperem reactivar-lo ben aviat.

També vaig poder parlar amb la Maria Eugenia per telèfon per veure si ens podia donar idees per tirar endavant aquest projecte. Em va obrir les seves portes donant diverses idees mentre compartiem una llarga trucada. Durant aquella estona vaig poder gaudir d’una interessant visió de l’educació que em va omplir d’optimisme. Té tanta experiència que és un exemple a seguir. Sé que existeixen moltes altres mestres i professores com ella i aquest és el futur que necessiten les escoles.

La inclusió és possible, no depèn només dels recursos. Seria ideal viure en un món amb abundància però estem com estem i la realitat és la que és. Si ella i altres escoles han pogut, vol dir que depèn molt de les persones, de la seva convicció i de la seva formació. Tot és possible, ella és un viu exemple del canvi. Així que no us perdeu aquesta entrevista. El treball per projectes, l’aprenentatge cooperatiu, les tasques integradores, l’educació emocional, les intel·ligències múltiples, les TIC, la docència compartida (sempre dins l’aula), la tutoria entre iguals i l’ensenyament multinivell, entre d’altres, són els eixos del canvi.

Per acabar, una frase que em va fer arribar una bona amiga i que vaig decidir unir amb una fotografia feta aquest cap de setmana a la platja.

FELIÇ DIA DE LES DONES!

IMG_0022

28 Febrer. Dia Mundial Malalties Minoritàries

L’any passat vaig fer una infografia sobre l’autisme, si la voleu veure premeu aquí.

Ho vaig fer perquè volia un recurs gràfic que fos molt visual i senzill per compartir amb l’escola de la Laia. Pel que sembla va agradar i ha voltat per diversos llocs i països.

Posteriorment, vam saber que els trets TEA de la petita estaven vinculats a una malaltia minoritària, la duplicació Mecp2.

Així que aquest any he decidit fer una infografia sobre aquesta síndrome.

Si m’heu anat llegint sabreu que és tan minoritaria que interessa poc i fer-ne difusió per a conscienciar de la importància de la investigació és una tasca molt complicada.

Així que aquí us deixo dues versions, en català i castellà, per a què la compartiu amb qui vulgueu tot esperant que arribi al màxim de gent possible.

No els feu invibles!

dia mundial er

 

dia mundial er CAST