Feia dies que la peque volia venir amb mi a zumba.Fer el pas que vingués m'ha costat, perquè mai sé com reaccionarà i jo sempre estic pendent d'ella.Per mi l'estona de zumba és desconnexió de tot, m'he de centrar tant en el ball que m'oblido de la resta. És el que té no tenir ritme …
Cap de setmana intens
Cap de setmana intens per la petita i, el resum, és molt bo.Ahir vam tenir concert amb els Xiula.I, per variar, abans de començar estava angoixada. La vaig haver d'agafar a coll, com veus a la primera imatge, per poder treure-la de l'"amagatall" que havia buscat, sempre vol marxar i qualsevol excusa és bona.Jo sempre …
Por
Des del dia 5 de maig, estic seguint un taller d'autoconeixement a través de la fotografia. Cada dia rebem una proposta i vaig penjant fotos i el text a Instagram. Aquesta he decidit compartir-la amb tu al bloc. SESSIÓ 17. PORElla és el meu motor, d'on neixen les meves millors alegries i de qui aprenc cada …
Deures
Un dels deures que sovint els hi posen a l'escola són els dictats. Tot i que amb ella li adapten i són paraules sobre la temàtica que treballen la resta, és una activitat que demana molta atenció, comprensió auditiva i psicomotricitat fina. Tres pilars que a ella li provoquen molta angoixa. Ahir la volia gravar …
Dia de reflexió
Vet aquí que una vegada hi havia una nena que anava amb cadira de rodes. Cada dia per accedir a les aules de l’escola havia de pujar dos pisos. A la planta baixa hi havia les classes d'infantil. Durant p3, p4 i p5 la nena estava molt bé. Tenia força mobilitat dins les aules amb la cadira, algun entrebanc quan …
Sortir de l’àrea de confort.
Els dimecres a les 19h, des del mes de Febrer, fem un directe des de l'instagram de la duplicació mecp2 . L'Ana, la presidenta, presenta una família afectada amb la duplicació i aquesta explica el seu dia a dia. Amb aquests directes busquem que coneguis una mica més les realitats de les famílies i així …
Falten recursos?
Avui estic molt cansada de picar contra una paret i no trobar-hi la sortida. Porto des de p3, o sigui, prop de cinc anys, intentant fer entendre a l'escola qui és la Laia, quines capacitats té i quin és el seu potencial. A casa, busquem la manera perquè sigui més autonoma i aprengui. Ella gaudeix sempre que aconsegueix …
28/28. Celebració
Avui és el dia mundial de les malalties minoritàries. Per mi no és una celebració, preferiria que no existís aquest dia, per tant, és una jornada que em remou i que em fa recordar que, el que no interessa a la gent amb poder, no existeix.És un dia amb el qual s'intenta crear consciència per …
De concert
Ahir vam anar de concert amb Xiula. La peque en tenia moltes ganes, feia dies que deia que veuria al seu amic. La pots veure asseguda damunt la seva falda, feliç d’estar amb ell, feia molt que no es veien. El fet, que ara tinguem pocs actes com el d'ahir, la fan tornar més poruga …
La família Duplicació MECP2
A la Laia ja la coneixes i amb ella també has pogut conèixer la síndrome minoritària de la Duplicació Mecp2. Avui vull que coneguis altres infants d'aquesta duplicació genètica. Els he demanat a les famílies que coneixem de l'Estat, que em parlin dels seus petits i petites. Com veuràs, ens uneixen moltes coses amb elles …
