La família Duplicació MECP2

A la Laia ja la coneixes i amb ella també has pogut conèixer la síndrome minoritària de la Duplicació Mecp2. Avui vull que coneguis altres infants d'aquesta duplicació genètica. Els he demanat a les famílies que coneixem de l'Estat, que em parlin dels seus petits i petites. Com veuràs, ens uneixen moltes coses amb elles …

Petita gran lluitadora

La meva maternitat no ha estat com la que pots llegir als llibres, tampoc com de la que es parla amb altres amigues que ja han estat mares, ni tan sols, surt a cap programa de televisió que tracti sobre l'embaràs o el fet de ser mare.Et puc garantir que tot i això, la meva …

Està bé no estar bé.

Ahir matí parlava amb una amiga que es troba desbordada pel confinament, masses deures i la seva filla amb la duplicació i en edat adolescent fa que ella hagi de ser mestra i mare i no pot amb tot. Em deia que tinc paciència i que la Laia és de caràcter tranquil. Sí, això sembla …

Tornem a l’escola abans de setembre, sí o no?

Fa pocs dies s'ha començat el tercer trimestre però tornen a una escola sense patis, sense corredisses, sense companys i sense aules físiques. Una tornada a una escola virtual. Tinc diverses coses a dir-te sobre aquesta tornada a les aules, però avui em centro en la que crec més important: reprendre o no el curs …

Bang! Avui he petat

Com aquest globus que he fotografiat amb l'ajuda del Carles. He petat malament, com feia dies que no ho feia. Si hi ha una cosa que no suporto, és fer sempre el possible per arribar a tot arreu i que mai n'hi hagi prou. Que sempre es demani més i més. Sóc persona activa (cada …

Quan els silencis fan mal

Si hi ha una cosa que no m'agrada és la indiferència i el mutisme. Els que m'aneu coneixent o ja em coneixeu podeu saber una mica com sóc, una mica inquieta, m'agrada saber i no paro d'informar-me i formar-me, sempre he pensat que el poder de les persones esta en el coneixement. Quan em trobo …

Ja de tornada a la “civilització”

Recordant els sons de la natura, l’olor de l'aire, les vistes... Dies intensos i dies de superar proves Petita, em quedo amb tot el positiu i, sobretot, amb el contacte amb els animals i formar part d'aquesta petita-gran família que es respira al Càmping Lava Pel que fa a tu Laia, superant reptes que com …

Un diumenge qualsevol

Les dificultats de comprensió de la Laia sempre han estat el que més m'ha preocupat i on hem intentat estimular amb més força. Millorant la comprensió ha millorat el llenguatge. I, per tant, la comunicació. I si millorem la comunicació, tot hauria de ser més "fàcil". Realment ha fet molt canvi en aquest sentit, mai …

És hora de canviar. És hora de creure.

L'escola inclusiva és la que s'adapta i que adapta l'entorn perquè tothom hi pugui tenir accés. Hem de començar a modificar la mirada en aquest sentit, ja que l'escola inclusiva no és la que adapta només pel nen o nena amb diversitat. No hi ha res més invalidant que tenir una persona cada dia amb …

Delicada? Feble?

Les que no em coneixeu dir-vos que sóc una persona tímida que puc semblar distant, delicada, freda i, fins i tot, borde. Però només és la meva imatge i part de la meva timidesa. No acostumo a tenir dues cares, quan alguna cosa no m'agrada ho notaràs. Les que sí que em coneixeu, sabeu que …