Aquesta historia és llarga. Aixi que intentaré ser breu per no deixar-me res.
La Laia va néixer a les 41 setmanes, part normal, sense complicacions. Vam fer lactància materna exclusiva fins els sis mesos. I vam començar amb trossets, només papilles per esmorzar i res de triturats.
Va tenir somriure social, va aixecar el cap quan tocava, es va donar la volta a temps, va gatejar, va caminar amb 13 mesos. Tot dins la “normalitat”.
Però als 19 mesos, a la revisió de l’any i mig, la infermera ens va fer una pregunta: “parla? doncs no. No parla. Va dir mama i papa, però no recordem quan va deixar de dir-ho”. Tan simple com això i ens van derivar al CDIAP.
El primer contacte amb el CDIAP va ser horrorós. Nosaltres anàvem pensant que seria només un control i que sortiríem amb unes pautes per estimular la parla de la petita. I res d’això. Ens vam trobar davant d’una persona sense cap tipus de comprensió o empatia cap a uns pares primerencs plens de dubtes. Ens va fer sentir com si fóssim mals pares, amb frases del tipus “no esteu preocupats? Doncs ho hauríeu d’estar”, “ us han posat una pistola per venir?”, “jo no vaig anar a una llar d’infants i bé que parlo”… i altres “perles” per l’estil que ja he aconseguit oblidar. Vam sortir amb una derivació a l’otorrino per descartar que fos quelcom físic, tal com marca el protocol habitual. Per sort, no hem tornat a veure aquella dona, ni anat més a aquell CDIAP.
Aquí vam començar a buscar respostes. La derivació a un altre CDIAP va ser al cap de sis mesos! 30 minuts a la setmana amb una psicòloga. Després canviaríem de psicòloga, passant a tenir 45 minuts a la setmana. Mai hem pogut estar presents a les sessions per veure què i com treballen, una llàstima perquè els pares aprenem molt ràpid i qualsevol estratègia ens serveix. També estic cansada de sentir sempre la mateixa cantarella: els pares hem de fer de pares. Sí, això ja ho tenim clar, però jugar i aprofitar per estimular no crec que sigui mai un problema. Riure i gaudir sempre està per damunt de tot, però tenir estratègies de com ajudar als nostres fills sempre va bé.
Mentrestant, vam topar amb el Gronxador, un centre d’integració sensorial (en aquell moment, desconeixia totalment que volien dir les sigles IS i que feia una TO). Crec recordar que va ser l’octubre de 2014, de casualitat, passejant cap al centre de Gràcia, jo buscava sense saber què, un lloc on ens orientessin i ajudessin. I la Núria ens va acollir. Dic acollir, perquè és una persona molt professional, que sap el què fa i com ho fa, propera, carinyosa, que sap respectar als pares i als nens i, sobretot, que t’escolta i és sincera. Realment, era el que necessitàvem com a pares perduts davant d’unes dificultats que no enteníem i per les que ningú ens havia preparat. Amb ella la nostra filla va començar teràpia dos sessions setmanals. I allà ja vam veure que la Laia tenia més dificultats de les que podíem imaginar.
I, paral·lelament, va començar a la llar d’infants (p2). No hi havia anat mai. Un altre trist descobriment. La nena juganera i carinyosa que era amb nosaltres, allà no ho era. Era com una altra persona, no participava en res, al pati sempre estava sola, mirava els nens a través dels miralls. I com tenia molt poca comprensió s’agobiava amb tants estímuls i no entenia res del que passava al seu voltant. Conèixer aquella realitat va ser molt dur.
Com a pares preocupats, vam anar a la pediatra que duia a la Laia des de que va néixer. No us podeu imaginar quin mal fan alguns comentaris desencertats, com “no us preocupeu, jo fins els 3 anys no vaig dir cap paraula”. La nostra petita amb adults i, de tu a tu, és sociable, té contacte ocular, et pot contestar a preguntes bàsiques. Però per sort, no vam seguir el seu consell d’esperar-nos per veure la seva evolució i vam continuar insistint. Ja no la tornaria a veure mai més a aquella pediatra. El que si vam aconseguir és què ens derivés al neuròleg, però aquest punt us el detallaré més endavant.
Finalment, sobre els dos anys i mig, se’ns donava una hipòtesi diagnòstica de TEA des del CDIAP basada en l’observació feta a les sessions setmanals, cap prova o test concret.
Anàvem assimilant noticies. Totes dolentes. Tothom (amics, professionals, pares, coneguts i, fins i tot, desconeguts) ens deia que la Laia tenia bon pronòstic perquè era molt petita i avançava. Cert. Però us podeu imaginar tot el que hem d’anar paint? Mentre un professional et diu, no us preocupeu (com el neuròleg o la pediatra), un altre et fot una “hòstia de realitat” i jo per no parar boja continuava buscant. Veus i analitzes cada cosa que fa i compares. SÍ, COMPARES. Els nens estan amb nens constantment (al parc, a la llar d’infants, pel carrer, amb veïns, amb la familia, etc.) i és INEVITABLE comparar! Mentrestant, segueixen passant els dies. Quantes vegades he sentit allò de “no comparis, cada nen té el seu ritme”. Ho sé. Ho sabem totes i tots els que tenim nens amb dificultats, PERÒ no és pot evitar, vivim en societat, no en cavernes i, per tant, ens relacionem constantment i no pots dur una vena als ulls.
Vam decidir abordar les dificultats d’aquell moment, tingués l’etiqueta que tingués amb o sense diagnòstic confirmat. I ens vam centrar en millorar la vessant sensorio-motriu i la comprensió i adquisició de llenguatge. Eren les dificultats més evidents en aquells moments. Que d’aleshores ençà han anat canviant. L’IS sempre ha estat present i l’hem anat combinant amb terapia Denver de despatx focalitzant-nos en comprensió i llenguatge.
Des de fa poc fem ABA, però en context naturalitzat a casa per ajudar-nos globalment. En l’àmbit més cognitiu, potenciant llenguatge i comprensió i treballant les rabietes i frustracions. Per ella, tot és jugar a través dels seus interessos. Res d’estones perdudes davant d’una taula i on intentem també treballar les frustracions que van sorgint. Un tema complicat.
Des dels inicis he estat mirant per internet, cercant informació, llegint llibres i publicacions, comparant històries. Fent diversos cursos. Buscant gent amb una situació semblant a la meva. Desesperada. Cercant respostes que ningú sabia donar-me. Gràcies a això, he fet la meva petita “tribu” virtual i presencial. M’he sentit recolzada i entesa. Tenim, fins i tot, un espai físic i familiar per trobar-nos, on els nostres fills juguen i nosaltres parlem disteses de tot el que ens ve de gust. He aprés moltíssimes coses sobre les diferències i la societat diversa. I gràcies a totes elles i ells, sóc ara una mare lluitadora. Però això és un altre tema
El capítol del neuròleg és llarg, molt llarg. Massa llarg. Només dir-vos que la primera visita seria sobre els dos anys i mig de la Laia i que el diagnòstic va trigar dos anys més en arribar. A totes les visites el doctor ens deia el mateix, “¡vuestra hija no tiene nada! Solo le cuesta relacionarse (…) estad tranquilos”. Com pot dir això veient-la 10 minuts en un entorn tan limitat com una consulta mèdica? Evidentment, jo tranquil·la no ho estava i degut a la nostra insistència anàvem fent una gimcana (a càmera lenta) de proves. Entre prova i prova, l’espera i el descontrol d’aquest home eren exagerats. Com es pot trigar tant en donar respostes? Mil cops li vaig dir que érem pares preocupats, mil cops li vaig escriure i trucar. Vaig estar tan farta d’aquesta situació que li vaig arribar a posar dues queixes en moments diferents. I, finalment, coincidint dos dies després de l’entrega d’una de les meves queixes, ens va arribar el diagnòstic per correu electrònic, concretament va ser poc abans de l’inici de la Setmana Santa passada, el dimecres 12 d’abril de 2017. Allà ens deia (copiat íntegrament): “Hola Cristina, Buenos días, ya tengo los resultados del array, se ha confirmado la duplicación, pueden venir el día martes 25 de abril a las 11 am a mi consulta y les explico”. RES MÉS. Ah, sí! Ens citava TRETZE dies més tard sense cap altra explicació. Evidentment, li vaig escriure immediatament per a que em truqués. I vaig trucar a l’únic telèfon que et donen d’una centraleta. Cap resposta. Al dia següent ell ja era de vacances. Jo ja no el tornaria a veure més.
En aquell correu es confirmava que la nostra filla, aquella que portava dient més de dos anys que no tenia res, passava a tenir una malaltia rara. I Google és molt dolent per moltes coses, però bo per altres. Vaig trobar l’Ana Moulero, presidenta de l’Associació Miradas que Hablan, que em va trucar el mateix dia que em vaig posar en contacte amb ella. I això és d’agrair, gràcies Ana! Mitjançant el que em va dir, vam demanar canvi de neuròleg, amb l’especialista de la malaltia i la genetista que està fent un estudi sobre el MECP2, finançat per l’ associació. També em vaig posar en contacte amb altres mares i pares amb nens i nenes amb la mateixa duplicació.
Conèixer quina malaltia és (duplicació MECP2), no ha canviat en res a la nostra filla. A l’Estat només coneixem de quatre casos de nenes que també la pateixen. He pogut parlar amb les seves famílies i t’adones que anem tots molt perduts, tant les famílies com els especialistes.
L’associació es dedica a aconseguir diners per invertir en estudis sobre la malaltia. Les afectacions mèdiques dels nens són molt greus i amb aquesta investigació es vol trobar una medicació que reverteixi aquests símptomes i/o millori la seva qualitat de vida. Aviat (espero) faré una entrada explicant en quin estat es troben els estudis i la malaltia. Però podeu obtenir més informació dirigint-vos a l’associació.
Així que aquesta és la nostra història, que si us heu quedat a llegir-la sencera, viuen diverses families. On el temps i els professionals “saturats” alguns cops juguen en contra. El meu consell (si el voleu) és que us guieu pel que vosaltres veieu i sentiu. Si us equivoqueu i el vostre fill o filla no té cap dificultat, millor. ESTIMULAR-LO NO li farà CAP MAL. Però si els que s’equivoquen són els “professionals”, haureu perdut uns temps molt valuós. Ah! I dels errors propis s’aprén, així que tampoc ens hem de sentir malament pels entrebancs que vagin sorgint.
Pel que fa a la Laia, dir-vos que continuem treballant per millorar les seves dificultats i, sobretot, perquè sigui feliç ella i nosaltres amb ella.
Petits Retalls de Vida 