Avui m’he topat amb un article del Confidencial que parla sobre les falses teràpies o “cures” pel TEA.
L’autisme NO és una malaltia, és un trastorn neurobiològic del desenvolupament que es manifesta durant els tres primers anys de vida i que perdurarà al llarg de tot el cicle vital. Per tant, NO es cura, s’han de treballar dificultats per ajudar el dia a dia a les nostres petites i petits.
En aquest article, surten moltes de les pseudociències i “cures” miraculoses amb les que m’he pogut trobar i de les que he fugit ràpidament.
He triat una serie de fragments que expliquen el que vivim i en els que sí crec. Així que us en posaré uns fragments, en aquests evitaré que apareguin les “cures” per a no donar-hi més visibilitat. Crec que totes i tots els que comenceu en aquest món de la diversitat l’hauríeu de llegir.
Passo a copiar-vos diferents fragments del article “Los promotores de falsas terapias contra el autismo” de El Confidencial
es un problema para el que no existen soluciones farmacológicas y que cuenta con escaso apoyo social, educativo y asistencial. La desorientación de los padres es un campo abonado para que sean víctimas de vendedores de terapias supuestamente milagrosas que son caras, no tienen evidencia científica y, en los peores casos incluso pueden ser dañinas.
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cuando unos progenitores se encuentran con el diagnóstico “creen que su hijo tiene una enfermedad en lugar de un desorden neurobiológico y la atención temprana que reciben es insuficiente y de mala calidad”, denuncia. Por norma general, se les ofrece una sesión de 45 minutos por semana, cuando los expertos creen que debería ser de unas 15 horas como mínimo. Además, “el enfoque excesivamente clínico y no se capacita a los padres”, añade, a pesar de que recientes estudios les conceden un papel esencial.
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“quieren saber tres cosas, por este orden: cuándo va a hablar el niño, cuándo se va a portar bien y cuándo se va a curar; pero las administraciones no les ofrecen una respuesta”. El resultado es que “se ven desamparadas, se agarran a un clavo ardiendo y alguien les dice lo que quieren oír”.
En ese punto, “acuden a soluciones mágicas y milagrosas” y uno de los grandes peligros está en internet y las redes sociales, donde los defensores de terapias alternativas “tienen un discurso bien armado”. Hay grupos cerrados de Facebook con miles de seguidores que ofrecen todo tipo de tratamientos y vídeos de Youtube ofreciendo testimonios.
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José Ramón Alonso, profesor de la Universidad de Salamanca, investigador del Instituto de Neurociencias de Castilla y León y autor de referencia en autismo, analiza en su blog personal todo tipo de pseudoterapias, desde flores de Bach al cannabis. Sus conclusiones siempre son las mismas: faltan evidencias que las hagan recomendables. “Hay decenas, la mayoría son absurdas y algunas, peligrosas. El problema es que los padres quieren creer”, comenta. Una amplia recopilación de estudios sobre este tipo de tratamientos realizada en 2015 no aprecia mejoras de ningún tipo.
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Carolina Parra dirige en Andalucía EDAU, un centro de recursos específico para personas con TEA, y recibe a menudo a familias que se sienten decepcionadas y engañadas, así que comprende que hayan pasado por todo tipo de terapias. “Cualquiera lo haríamos, pero les cuesta tiempo, dinero y esperanzas. A veces me encuentro con personas que tras 20 o 25 años luchando sufren un gran desgaste emocional después de que les hayan prometido una evolución e incluso la curación. Los profesionales debemos dar datos reales y honestos y ofrecer tratamientos basados en la evidencia”, destaca.
Reconoce que no es fácil seguir el ritmo de las novedades que aparecen en el inabarcable mundo de la pseudociencia, pero casi siempre se trata de resultados particulares o de terapias “no probadas de forma científica”, así que cree que “hay que centrarse en lo que sabemos que está funcionando”
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Por su parte, José Ramón Alonso coincide en que esa especialización es clave incluso para llegar a diagnosticar el TEA, ya que la mayoría de los pediatras y los psicólogos no están formados para ello. Después, “el tratamiento del autismo se aborda con terapias cognitivo-conductuales, muy personalizadas, que requieren mucho trabajo basado en la educación y en la emoción, todo muy lejos de remedios milagrosos”, apunta.
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la pasividad de las administraciones le irrita, no sólo porque les dejen caer en manos de charlatanes: “Les están robando el futuro, están creando personas dependientes”.
Quan comences a veure les dificultats, t’envaeixin les pors, les culpes i els mil interrogants, ens convertim en persones molt molt vulnerables.
Jo vaig tenir la sort de topar amb diverses mares i un pare que em va dir les coses clares i el què era el millor per nosaltres i per la petita. Em van saber guiar per les teràpies que si estàn demostrades i em van ajudar a defugir del que és fum o perjudicial per a la salut de la meva petita. I n’estic molt molt agraïda, sobretot, perquè tot i que vaig trigar a enfrontar-m’hi i deixar de culpabilitzar-me, mai he jugat amb la salut de la meva filla. Així que gràcies un cop més a la Marta i al Jordi (entre d’altres).
Petits Retalls de Vida 